"Si on confond, on va donner le mauvais traitement" : la maladie à corps de Lewy, à la fois inconnue et répandue

C'est une maladie dont souffrent 150 000 Français (autant que Parkinson), la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après Alzheimer, et pourtant, il n'existait jusqu'à aujourd'hui aucune association de patients. Il s'agit de la maladie à corps de Lewy, souvent confondue avec Alzheimer et Parkinson. Pour la populariser, la première association de patients et d'aidants est créée mardi 8 janvier. Sa porte-parole est Catherine Laborde, l'ancienne présentatrice météo de TF1, qui en souffre également. Le but, faire connaître cette maladie méconnue mais pourtant répandue, et aider les malades à se sentir moins seuls, moins isolés.

Parmi eux, Anne-Marie, qui vit depuis 12 ans avec la maladie à corps de Lewy. Il y a les symptômes visibles au premier coup d'œil, les tremblements, les difficultés pour marcher, et puis les autres : "J'ai des problèmes de mémoire, des mots qui ne viennent pas, si par exemple je veux dire 'la route est large', je peux dire 'la large est route'. J'ai aussi des crises de fatigue."

Une maladie souvent mal diagnostiquée

C'est souvent son mari, Michel, qui l'aide à terminer ses phrases. D'un malade à l'autre, les symptômes varient. La maladie à corps de Lewy, pour le dire grossièrement, ressemble à un mélange d'Alzheimer et de Parkinson. Mais attention, sans être ni Alzheimer, ni Parkinson. Il ne faut d'ailleurs surtout pas les confondre, explique le Professeur Frédéric Blanc, gériatre et neurologue à Strasbourg : "Si on confond, on va donner le mauvais traitement. J'ai plusieurs patients qui sont décédés pour avoir eu un mauvais médicament. Au contraire, si on diagnostique mieux, les patients vont mieux, parce qu'on leur donne le bon traitement, la bonne prise en charge. Récemment, j'ai un patient qui est sorti de maison de retraite."

Pour mieux diagnostiquer, il faut mieux faire connaître la maladie, c'est pour cela qu'une association voit le jour aujourd'hui : l'Association des aidants et malades à corps de Lewy. Philippe de Linarès en est le président : "Il y a beaucoup de malades concernés, puisqu'on estime qu'en France, on aurait entre 150 000 et 160 000 malades, dont 100 000 qui ne sont pas diagnostiqués et qui ne le seront jamais de leur vie."

Une association pour "partager les états d'âme"

Lutter aussi contre la solitude, malades comme entourages disent la ressentir. Une association, une communauté qui regroupe patients, aidants et médecins, c'est ce qui manquait, explique Philippe de Linarès, dont la femme est décédée de la maladie à corps de Lewy il y a trois ans : "Moi j'ai énormément souffert, quand j'accompagnais ma femme, de l'isolement dans lequel j'étais. Je crois qu'à partir du moment où on peut partager ce qu'on vit avec d'autres, on se serre les coudes. On partage des choses à propos des symptômes, comment accompagner, quels sont les Ehpad qui connaissent cette maladie, où est-ce qu'on peut trouver des aides à domicile qui sont adaptées à la maladie à corps de Lewy, etc. On partage aussi les états d'âme des uns et des autres."

L'association des aidants et malades à corps de Lewy a déjà un site internet : aidantsmcl.fr.