Maladie de Lyme : des patients portent plainte

Depuis huit ans, Elphie Dorlande a des douleurs aux articulations, aux yeux. Elle souffre de nausées et est tout le temps fatiguée. Des symptômes que cette ancienne danseuse attribue à la maladie de Lyme. Mais le corps médical n'a aucune solution pour elle. Si l'on en croit le test officiel de diagnostic de Lyme, Elphie n'est pas malade.

Prescrit en première intention, le test Elisa est réalisé à partir d'une prise de sang. S'il est négatif, la maladie de Lyme est écartée. S'il est positif, et à cette seule condition, un second test plus précis est proposé, le Western Blot. Un médecin a accepté de prescrire les deux tests à Elphie et les résultats sont surprenants. "Le Western Blot était positif, alors même que l'Elisa était négatif. Cela prouve bien que les tests ne sont pas fiables", précise la plaignante.

Comme Elphie, près de 300 patients ont décidé de porter plainte. Pour Julien Fouray, leur avocat, "la priorité, c'est qu'ils soient en mesure d'accéder au soin. La deuxième, c'est que leur préjudice soit réparé. Il ne s'agit pas simplement d'une indemnisation financière. Les plaignants sont dans des situations de détresse absolument épouvantables sur le plan humain, de la santé, sur le plan social, professionnel... Beaucoup d'entre eux sont victimes d'une absence de diagnostic ou d'un diagnostic tardif".

Pourquoi les tests de dépistage ne sont-ils pas fiables ? Les autorités de santé n'auraient pas été assez vigilantes. Les avocats pointent de possibles conflits d'intérêts. Selon eux, certains experts travailleraient aussi pour les laboratoires. Des accusations qui visent l'Agence de Sécurité du Médicament et le Centre National de Référence des Borrélia de Strasbourg. Les deux institutions ont refusé nos demandes d'interviews. Motif : une affaire judiciaire est en cours.

L'Académie de médecine rappelle que seuls les tests Elisa et Western Blot sont validés scientifiquement. Ils ne doivent donc pas être remis en cause. "La sérologie est là pour confirmer un diagostic de maladie infectieuse, en aucun cas elle ne le pose. Etablir un diagnostic nécessite une étape clinique. Il peut s'agir d'épidémiologie, de symptômes cliniques, d'un examen médical. À ce moment-là seulement, la sérologie peut être interprétée", explique François Bricaire, infectiologue et membre de l’Académie de médecine.

Des recherches sont en cours pour mettre au point d'autres tests de dépistage. C'était d'ailleurs l'une des demandes du plan national de lutte contre la maladie de Lyme, annoncé en 2016.

Enquête de santé "Maladie de Lyme : épidémie ou psychose ?", diffusée le 30 mai 2017