Le parcours d'une mère face à l'absence de diagnostic pour la maladie de sa fille

Caroline ne connaît pas le nom de la maladie de sa fille Giulia, 6 ans. Malgré l'inquiétude et la souffrance liées à son errance diagnostique elle a réussi à trouver une certaine sérénité pour mieux accompagner Giulia.

Giulia est née en janvier 2013. Mais dès l'âge de six mois, des premiers signes inquiètent ses parents : "elle ne tenait pas assise, elle ne tenait pas sa tête, elle était un peu comme une poupée. Une petite poupée de chiffon", explique Caroline, sa mère. Les médecins diagnostiquent un retard de développement sans pour autant réussir à mettre un nom sur une maladie probablement génétique. Pour les parents de Giulia, c'est le début d'une épreuve difficile, celle de l'errance diagnostique. 

Anxiété et acceptation

"A aucun moment le médecin dit : votre enfant il est handicapé ou il est polyhandicapé (… ) il dit « votre enfant il a un retard d’acquisition » et il ne sait pas, pas plus que vous, si c’est un retard qui peut se combler ou si c’est un retard qui va rester", détaille Caroline.

Aujourd’hui, Giulia a six ans et demi. Elle ne parle pas et ne peut ni manger ni marcher seule. Après une première phase de grande anxiété et de multiplication des consultations médicales, Caroline, aidée d'une spécialiste, est parvenue à mettre à distance ses angoisses de mère. "J’ai été voir une psychologue clinicienne spécialisée dans les maladies génétiques (…) et c’est ce travail-là qui m’a aidé à trouver la bonne place par rapport à ma fille", confie-t-elle.

Giulia est suivie dans un centre dédié aux maladies rares : 

Sujet diffusé 19 juin 2014.

Une entraide précieuse

En complément d’un accompagnement psychologique, Caroline estime qu’il est primordial de ne pas s’isoler dans cette épreuve. "Si j’avais un message à passer à des parents (…) qui sont sur le début du chemin, c’est que c’est un chemin qui est difficile bien sûr, qu’il faut être patient, y compris avec soi-même, et que c’est bien de rencontrer d’autres parents". Pour elle, se tourner vers des associations de parents dont les enfants sont également handicapés voire non diagnostiqués aide à l’acceptation. "L’entraide entre parents est précieuse. En tous cas nous, elle nous a beaucoup aidé", conclue-t-elle.

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