Hémophilie mineure : des cours en ligne pour mieux gérer la maladie

Comment faire comprendre sa pathologie au corps médical quand on la connaît soi-même très peu ? Pour beaucoup d'hémophiles dits mineurs, qui représentent près de 54% de l’ensemble des hémophiles de France, cette situation est une réalité. Ceux-ci n’ont en effet pas le sentiment d’être vraiment malades, et ne consultent que très rarement, selon l'Association française des hémophiles (AFH). Pour pallier cette situation, l’AFH a donc créé un programme de cours destinés aux malades et aux professionnels de santé non spécialisés. Le mooc – de l’anglais massive open online courses (cours en ligne gratuits) – comprend six modules sur six semaines. Disponible sur ordinateurs, tablettes et smartphones, il est ouvert jusqu’au 10 mars.

Plus de 7.000 personnes concernées

On parle d’hémophilie mineure quand la personne malade possède assez de facteurs de coagulation pour guérir de blessures bénignes. Un traitement n’est nécessaire que lorsque la personne s’est blessée, ou quand elle subit une opération. A l’inverse, les hémophiles sévères connaissent des saignements spontanés dans leurs muscles ou dans leurs articulations.

"En France, 4.200 personnes sont répertoriées comme hémophiles mineures" indique l’AFH. Toutefois, ce chiffre ne prend pas en compte les femmes conductrices à taux bas - les filles ou les sœurs d’hémophile, par exemple - qui seraient environ 3.000. On considère en effet que ces femmes souffrent d’une forme mineure d’hémophilie, même si, en théorie, la maladie ne touche que les garçons. Au total donc, plus de 7.000 personnes pourraient bénéficier d’HEMOmooc.

Une heure de connexion par semaine

Pour suivre le programme, une heure de connexion par semaine est nécessaire. Le premier module explique les grands principes de l'hémophilie mineure. Le deuxième se focalise sur les saignements et les traitements adéquats. Le troisième se penche sur les bons réflexes à adopter en cas d’accident. Le quatrième est destiné aux soignants peu familiers de la pathologie. Le cinquième est plus interactif, avec des Facebook lives et des témoignages. Le sixième, enfin, fait un point sur les activités physiques que peuvent se permettre de pratiquer les hémophiles mineurs.

• A lire aussi : "Hémophilie : de nouveaux traitements prometteurs"

Les personnes s’inscrivant à l’HEMOmooc pourront bénéficier des conseils de patients, de médecins spécialistes, d'un professeur de psychologie du développement, de membres de l’AFH ou d’une équipe du Laboratoire éducation et pratiques de santé de l'université de Bobigny. Le projet est financé par l’Assurance-maladie. Pour suivre les cours de l’AFH, inscrivez-vous sur www.hemomooc.fr.