Hémiplégie alternante : le défi de Tristan pour faire connaître cette maladie orpheline
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Tristan, 18 ans, atteint d'une maladie orpheline, s'apprête à réaliser une performance sportive pour faire connaître l'hémiplégie alternante dont il souffre. Retour sur cette initiative.
C'est une performance sportive que Tristan s'apprête à réaliser. Le jeune homme de 18 ans est atteint d'une maladie orpheline. Il souffre d'hémiplégie alternante, une maladie neurologique qui entraîne la paralysie de ses membres. En France, moins de 60 personnes en sont atteintes, dans le monde c'est près de 200. "Il y a des gens qui ne croient pas en moi, ça me bloque en fait. Ça me fait un petit peu du mal !", explique Tristan.
Toujours pas de traitement
Il aura fallu près de six mois à la famille pour préparer ce périple. Ses parents, son frère et sa soeur l'accompagneront à chaque étape. "Je dirai que je suis inquiète niveau santé parce que je connais Tristan, il va vouloir vraiment se pousser jusqu'au bout", explique sa mère. Protéger par un cortège, Tristan avancera seul. Si besoin, il pourra se faire tracter grâce à un dispositif d'attache créé par son beau-père. La famille ne joue pas le chrono. L'objectif est bien d'aller jusqu'au bout. À chaque étape, ils rencontreront un enfant atteint de la même maladie que Tristan. Ils emportent avec eux une cagnotte. Tous les fonds récolter iront à la recherche. Cette maladie orpheline n'a toujours pas de traitement.
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