Enfants "nés sans bras" dans l'Ain : les clefs de la controverse

Le Registre des malformations de Rhône-Alpes (Remera) avait identifié 7 bébés nés sans bras ou sans main entre 2009 et 2014 dans l’Ain. Après avoir mené ses propres investigations, Santé publique France a annoncé ce 30 octobre que quatre cas "suspects" avaient été omis sur cette période. En outre, sur la période 2000-2014, le nombre de cas avérés ou suspectés sur le département atteint le chiffre de 18.

Ces 18 cas d'agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS) en quinze ans, s’ils étaient tous confirmés, constituent-ils une anomalie statistique à l'échelle départementale ? Sur l’ensemble du territoire, on recense 1,7 cas d’ATMS pour 10.000 naissances [1]. Or, sur la période considérée, 105.698 naissances ont été comptabilisées dans l’Ain [2]. Si l’on rapporte cette incidence nationale à l’Ain, on s’attend à recenser 18 ATMS – soit exactement le chiffre actuel.

Mais si l’on refait les mêmes calculs sur la période 2009-2014, durant laquelle 43.596 naissances ont été enregistrées sur le département, on s’attend à rencontrer entre 7 à 8 cas d’ATMS. Si les nouveaux cas identifiés par Santé publique France sont confirmés, il y aurait bien une "anomalie statistique" au niveau départemental sur cette période. Il resterait alors à déterminer si cette fluctuation est bien révélatrice d’une cause commune (exposition à une substance tératogène dans la région considérée, etc.), ou si elle s’explique plus prosaïquement par les dates choisies par le Remera pour définir la période étudiée, en l'occurence cinq ans.

Un problème "mal posé", selon le Remera

Pour le Remera, justement, cette façon de poser le problème est fautive. En effet, les cas que le registre a recensé entre 2009 et 2014 ne sont pas uniformément répartis dans l’Ain, mais apparaissent rassemblés sur une zone qui couvre environ 15% du département, et située à moins d’une cinquantaine de kilomètres au sud-est de Bourg en Bresse.

Pour Emmanuelle Amar, directrice du Remera, "raisonner à l’échelle d’un département, comme le fait Santé publique France, est arbitraire", car "c’est l’agrégat de cas dans cette zone qui pose question". Mais, dans cette zone, aucun phénomène particulier suspecté d’engendrer des malformations n’a été identifié à ce jour : ni médicament spécifique pris avant ou durant la grossesse, ni pollution d’origine industrielle ou alimentaire liée à ce territoire, etc.

Les variations de densité de population sur le territoire de l’Ain, le fait que la principale maternité du département se situe à Bourg-en-Bresse, peut-elle expliquer l’anomalie ? Ces éléments doivent être pris en compte pour déterminer à quel point la répartition non uniforme des cas dans l’Ain est "anormale", au sens de l’épidémiologie et des statistiques.

La question des malformations vétérinaires

Selon le Remera, une analyse réellement sérieuse de la situation ne doit pas s’arrêter à l’homme. En effet, avec la très forte attention médiatique attirée par le Remera sur ces ATMS en Rhône-Alpes, un nombre "anormal" de malformations chez des animaux d’élevage (des veaux nés sans côte ou sans queue) auraient été rapportés par certains vétérinaires dans la fameuse zone. Là encore, il est nécessaire d’interroger le caractère systématique et la qualité du recensement de telles malformations chez l’animal, à l’échelle du territoire, pour déterminer la réalité de l’anomalie. Si celle-ci était confirmée, elle appuierait fortement l’hypothèse défendue par Emmanuelle Amar, selon laquelle cette situation n’est pas "un simple artefact statistique".

Santé publique France n’a désormais pas d’autre choix que de financer une investigation particulièrement rigoureuse et transparente. Une enquête a été officiellement lancée fin octobre pour tirer la situation au clair. Difficile, jusqu’à la publication des résultats, de spéculer sur ceux-ci.

Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique de l'agence, a récemment confirmé le projet de créer en 2019 une Fédération des registres, qui regroupera les données des six registres régionaux actuels, ainsi que celle d'un nouveau centre qui recensera les cas en Nouvelle Aquitaine.

la rédaction d’Allodocteurs.fr