Ma vie face au cancer (9/16) : "Être malade, c'est un boulot à plein temps"

Au début de la maladie, on explique à Clémentine qu'elle va aller voir les médecins et pouvoir se laisser porter par l'équipe médicale. "Mais c'est d'une hypocrisie ! s'énerve Clémentine, c'est le plus gros mensonge que j'ai entendu sur le cancer. Être malade, c'est un boulot à plein temps et ça, faut vraiment que les gens en prennent conscience."

La première fois où elle se rend à l'hôpital Paul-Brousse, Clémentine rencontre l'infirmière d'annonce. Elle lui explique comment tout va se passer au niveau de la chimiothérapie : "Pendant trois quarts d'heure, elle n'a pas arrêté de parler et de me dire ce que je devais faire." Parmi les conseils, il y a entre autres les aliments à ne plus consommer (le thé vert, le curcuma et le pamplemousse), les crèmes à utiliser pour la peau sèche et se protéger du soleil. Et puis, il y a comment réserver un rendez-vous pour la chimio, comment réserver un taxi pour venir à l'hôpital, la prise de sang à prendre deux jours avant ce rendez-vous, les résultats à envoyer aux médecins et à l'équipe médicale de jour, éviter de prendre rendez-vous à 17 heures parce que la chimio dure cinq heures… "Mais c'est un boulot de malade ! Moi, je n'y arrivais plus. J'ai tout noté. J'ai fait un carnet. Concrètement, j'ai fait une fiche pratique de mon cancer et de ma chimio."

"Tout est noté parce que sinon, tu oublies, comme tu n'as pas de mémoire."

Clémentine

dans le podcast "Ma vie face au cancer"

Tous les matins, son premier réflexe en faisant son petit-déjeuner est de regarder son calendrier collé sur le frigo pour savoir ce qu'il faut faire aujourd'hui. "Une fois par mois, je prenais un moment et posais le calendrier sur la table, raconte Clémentine. Je notais tout, tout ce qui revenait de manière cyclique, pour ne pas oublier et pour pouvoir prévoir aussi, par exemple, un moment avec les amis. Tu colles des petites pastilles de chimio pour pouvoir y penser."

Une sécurité sociale défaillante

Un énorme travail administratif s'ajoute à la maladie. Il faut par exemple envoyer les arrêts de travail et vérifier qu'ils ont bien été enregistrés. "J'ai énormément de problèmes avec la Sécurité sociale. C'est eux qui me payent maintenant, et c'est une catastrophe !" Son paiement n'est pas automatique : "J'ai un bug informatique sur mon dossier qui ne se réglera jamais. Ils me l'ont dit, ils sont incapables de le régler. Donc, tous les quinze jours, je dois me connecter à mon espace Amélie et je dois écrire un message en disant : 'S'il vous plaît, donnez-moi l'argent auquel j'ai droit'. Et au bout de trois jours, j'ai une réponse qui me dit qu'on s'occupe de mon dossier. Ça met deux semaines à arriver et être réglé, quand ce n'est pas davantage." Une charge mentale supplémentaire sur ses comptes et sur son argent. 

"Je trouve ça totalement scandaleux. On est censé se soigner et consacrer ce temps à aller mieux et en fait on le passe à gérer, une bureaucratie pas possible."

Clémentine

dans le podcast "Ma vie face au cancer"

Clémentine ne compte plus les messages envoyés à la Sécurité sociale. Elle n'a pu obtenir que 15 heures d'aide-ménagère répartis sur quatre mois et a demandé davantage, parce que le "ménage l'épuise" : "On m'a dit non, que c'était une aide ponctuelle et pour avoir encore le droit à 15 heures, il va falloir être encore plus malade, que mon état s'aggrave. Il compte sur le fait que tu vas aller moins bien. C'est franchement agréable à entendre." Une réponse qui fait enrager Clémentine : "Ce sont des trucs que je ne comprends pas. Qu'on fasse subir ça au malade, c'est une violence pas possible."

"Ma vie face au cancer : le journal de Clémentine", un podcast original franceinfo de Clémentine Vergnaud et Samuel Aslanoff, à retrouver sur le site de franceinfo, l'application Radio France et plusieurs autres plateformes comme Apple podcasts, Podcast Addict, Spotify, ou Deezer.

Production : Clémentine Vergnaud et Samuel Aslanoff

Réalisation et mixage : Pauline Pennanec'h, Valentine Joubin, Samuel Aslanoff, Cherif Bitelmadji, Frederick Vigneau, Raphaël Rasson et Thomas Coudreuse

Création sonore : Bruno Carpentier, Hervé Bouley

Musiques additionnelles : 

French 79, Between the buttons
Rone, Opening
Bibi flash, Histoires d'1 soir
Clara Luciani, Respire encore
René Aubry, Replay
N'TO, Time et Invisible
M83, Outro
Scarlet pleasure, What a life