Vidéo Téléthon : la recherche sur les maladies rares "apporte aussi des solutions aux maladies plus fréquentes", explique la présidente de l'association

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Le chanteur Soprano parraine la 35e édition du Téléthon. "Quand il est sorti de nos labos, il a dit : 'Waouh ! Quand on regarde le Téléthon, on ne voit même pas 1 % de tout ce qu'il y a derrière'", raconte fièrement Laurence Tiennot-Herment.

Grâce aux dons recueillis durant le Téléthon, dont la 35e édition se tient ce week-end, la recherche sur les maladies rares avance et "apporte aussi des solutions aux maladies plus fréquentes", explique vendredi 3 décembre sur franceinfo Laurence Tiennot-Herment. La présidente de l'association AFM-Téléthon cite par exemple la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), qui touche 15 % de la population.

L'an dernier, autour de 78 millions d'euros ont été récoltés pour le Téléthon, soit 10 millions d'euros de moins que l'année précédente, en 2019. Mais Laurence Tiennot-Herment compte sur une plus grande mobilisation en 2021, après une édition 2020 confinée. Les bénévoles ont "un esprit de revanche sur [les animations, les événements] qui n'ont pas pu se passer l'année dernière". Le standard, au 36 37, sera ouvert dans la journée vendredi. Il est aussi possible de donner par Internet, sur le site afm-telethon.fr.

franceinfo : Ce n'est pas encore une édition tout à fait normale. Quelques événements festifs liés au Téléthon ont été annulés, pour des raisons sanitaires. Il y aura quand même une très forte mobilisation ?

Oui, je suis allée, durant la période pré-Téléthon, faire des conférences un peu partout en France. Ce que j'ai pu ressentir, c'est vraiment une envie de nos bénévoles de faire rayonner le Téléthon. Un peu un esprit de revanche sur ce qu'il n'a pas pu se passer l'année dernière. Et puis un esprit de fête et de solidarité, une envie de partager, d'être des porte-voix pour toutes ces victoires thérapeutiques, que l'on peut constater grâce aux moyens du Téléthon.

Les dons des Français, depuis 35 ans, ont permis de faire des avancées qui n'auraient pas du tout été possible sans cela ?

Le Téléthon est à l'origine d'une vraie révolution médicale. On était sur des maladies rares pour lesquelles il n'y avait pas de solution thérapeutique, un vrai désert médical et scientifique. Il fallait innover. C'est ce qui a été fait avec une concentration d'intelligence, de moyens. Aujourd'hui, on a des victoires, que l'on verra lors de ce Téléthon. Une petite fille, Victoire, porte tellement bien son prénom et incarne ces milliers d'enfants qui ont pu bénéficier d'un traitement. Alors qu'hier ils étaient condamnés, aujourd'hui ils ont pu souffler leurs bougies d'anniversaire. C'est vraiment quelque chose d'extraordinaire, et c'est grâce aux donateurs. Il y a aussi Jules, qui a bénéficié d'un traitement de thérapie génique en janvier 2020. Alors qu'il était hypotonique [il souffre d'une myopathie myotubulaire, une faiblesse musculaire généralisée], aujourd'hui il renaît, vit, bouge, respire, tient debout alors qu'il ne pouvait pas faire le moindre pas. Il parle. Je crois que nos héros sont ces chercheurs qui nous permettent de réaliser de telles prouesses, et de tenir les promesses faites aux enfants.

Chaque euro compte dans cette course à la recherche ?

Oui, c'est une course à l'accélération et à l'innovation médicale. Ce sont des programmes qui sont engagés. Quand on débute des essais chez l'homme, des dizaines d'essais chez l'homme sont engagés, sur autant de maladies différentes, on ne peut pas s'arrêter au bout d'un an. Donc on a vraiment besoin des moyens financiers pour poursuivre et aussi pour réengager d'autres programmes, d'autres innovations thérapeutiques. Cette année, c'est plus que jamais important. C'est un peu un effet boule de neige, les premiers succès engendrent de nouveaux succès. "

"Une victoire sur une maladie est une victoire sur beaucoup d'autres."

Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'association AFM-Téléthon

à franceinfo

Et la thérapie génique, sur laquelle on a mis beaucoup de moyens aujourd'hui, apporte des solutions à des maladies rares, mais aussi à des maladies fréquentes. Il y a de vraies passerelles entre les maladies rares et les plus fréquentes.

Le parrain de ce 35e Téléthon est Soprano, le chanteur préféré des 7-14 ans. C'est aussi un symbole d'une forme de renouveau de l'opération ?

Il est très intergénérationnel, généreux, chaleureux, engagé. Il est venu visiter nos laboratoires, rencontrer les chercheurs. Et quand il est sorti de nos labos, il a dit : "Waouh ! Quand on regarde le Téléthon, on ne voit même pas 1 % de tout ce qu'il y a derrière." C'est cela qui est important. Toute cette mobilisation, cette concentration d'énergie et de moyens qui nous permet de faire avancer la recherche à une vitesse insoupçonnée, trouver des solutions pour des maladies qui n'en avaient pas et faire émerger une médecine tout à fait nouvelle. Elle donne une nouvelle naissance à ceux qui étaient condamnés, et fait avancer la recherche sur des maladies plus communes, comme la dégénérescence maculaire liée à l'âge, qui concerne 15 % de la population.

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