Pour Jean-Louis, 57 ans, Parkinson n'est pas "une maladie de vieux"

L'association France Parkinson lance mercredi une campagne contre les stéréotypes autour de la maladie de Parkinson, notamment contre cette idée très répandue qui en fait une maladie du grand âge. franceinfo a rencontré des malades diagnostiqués vers 50 ans.

Jean-Louis Dufloux en janvier 2017.
Jean-Louis Dufloux en janvier 2017. (MARIE-CÉCILE DUFLOUX)

La maladie de Parkinson est encore très mal connue et beaucoup de malades en ont assez des préjugés autour de la maladie. Même si au fil des ans, certains symptômes, comme une raideur musculaire ou une lenteur des mouvements, apparaissent, ces personnes refusent d'être stigmatisées.

C'est pour cette raison que l'association France Parkinson a lancé, en avril, la campagne "Changeons de regard sur Parkinson". L'une des idées reçues à combattre est que Parkinson est une maladie du grand âge, de "vieux qui tremblent", alors qu'un malade sur 10 a moins de 45 ans au moment du diagnostic. 

Le stéréotype Parkinson-tremblements

C'est le cas d'Isabelle May, 53 ans, diagnostiquée à 48 ans. "Les gens restent sur le stéréotype Parkinson-tremblements, assure-t-elle. Non, il n'y a pas que ça. Donc c'est très difficile au niveau de l'entourage, au niveau du boulot et de tout ce qu'il y a autour."

C'est encore une maladie qui a mauvaise presse. Tu es mis au placard, tu ne sers plus à rien.Isabelle May, 53 ansà franceinfo

Isabelle May, 53 ans, a appris qu\'elle était atteinte de la maladie de Parkinson à 48 ans.
Isabelle May, 53 ans, a appris qu'elle était atteinte de la maladie de Parkinson à 48 ans. (BRUNO ROUGIER / FRANCEINFO)

"J'ai de l'énergie, mais au bout d'un moment j'ai besoin d'une demi-heure de repos et puis, hop, c'est reparti !", raconte Isabelle May.

Vie familiale et professionnelle bouleversée

Jean-Louis Dufloux aussi a été diagnostiqué tôt, à 51 ans. "Ce qui a changé, c'est mon rapport au temps : j'ai beaucoup plus apprécié le présent, je me suis moins projeté dans le futur, explique cet ancien chef d'entreprise de 57 ans. Cela a changé évidemment toutes mes relations, familiales, de couple, professionnelles."

Lui aussi a vu les symptômes arriver : "De temps en temps, j'ai du mal à marcher. Je boîte. Je peux commencer à trembler, ce qui est relativement récent. J'ai du mal à écrire, heureusement il y a la reconnaissance vocale qui m'aide un peu pour faire mes textos plus vite que mes enfants. Sur le fond, par contre, en termes d'activités, j'ai essayé de conserver toutes mes activités en dehors de mes activités sportives. On essaye de mener une vie normale en fait."

Une maladie qui survient "dans la force de l'âge"

Jean-Louis Dufloux a même écrit un livre sur sa maladie : Cinquante-et-un (éd. Librinova, février 2018). Un témoignage pour changer l'idée que l'on se fait de la maladie. "J'ai écrit un livre parce que Parkinson est considérée comme une maladie de vieux, alors que, dans la pratique, c'est une maladie d'une femme ou d'un homme, dans la force de l'âge, qui a des enfants, qui a du travail, et qui, tout à coup, apprend qu'il a la maladie de Parkinson", raconte-t-il.

J'ai envie de dépoussiérer l'image qu'on a autour de cette maladie.Jean-Louis Dufloux, 57 ansà franceinfo

Jean-Louis Dufloux, 57 ans, atteint de la maladie de Parkinson - interview réalisée par Bruno Rougier
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Au départ, après le diagnostic, la maladie lui a semblé particulièrement injuste. "Et puis, maintenant, après 6 ou 7 ans, la conclusion de mon livre, c'est que, finalement, la maladie est un événement de ma vie, parmi d'autres. Les événements heureux ou malheureux font partie de notre vie. Je suis réconcilié avec cet événement". Aujourd'hui, ce qui fait le plus peur à Jean-Louis Dufloux, c'est "la perte d'indépendance". S'il reconnaît que les malades ont "besoin de soutien", il refuse la "compassion" ou "la pitié", surtout quand "vous n'avez rien demandé", dit-il. 

La médecine s'adapte

Face à cette réalité, les traitements évoluent. Désormais, les médicaments ne représentent qu'une partie de la prise en charge de la maladie d'autres méthodes sont proposées. "C'est surtout l'approche de rééducation physique, indique le professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes. Sur des patients actifs, cela va être de maintenir ou d'initier une activité physique régulière et puis adapter en fonction de l'évolution avec de la kinésithérapie spécifique, en particulier pour travailler l'équilibre.

L'activité physique a aussi un intérêt dans le maintien en forme du cerveau. Quand il y a une maladie dégénérative, plus le cerveau est en forme, mieux il arrive à lutter contre cette maladie.Philippe Damier, neurologueà franceinfo

"Le tai-chi est assez adapté, poursuit le spécialiste, dans la mesure où il y a beaucoup de gestes faits sous contrôle, sans chercher à aller à l'excès, qui travaillent beaucoup l'équilibre. C'est très favorable dans la maladie de Parkinson et ça a fait la preuve de son efficacité." Au-delà des conditions physiques, il faut maintenir le lien social. C'est très important pour éviter le repli sur soi.

L'association France Parkinson lance une campagne pour changer le regard sur la maladie - un reportage de Bruno Rougier
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