La prise en charge des enfants atteints d'un cancer se dégrade

Chaque jour, environ sept
nouveaux cas de cancer sont détectés chez les moins de 19 ans en France, selon
l'Institut national du cancer (Inca). La prise en charge des 2.400 nouveaux cas
annuels se dégrade selon l'Union nationale des associations de parents d'enfants
atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle). Elle publie ce jeudi un livre blanc sur ce
sujet, qu'elle a remis au professeur Jean-Paul Vernant, chargé l'année dernière par François Hollande de coordonner le 3ème plan cancer (2014-2018).

Selon l'Unapecle, les
inégalités de prises en charge médicales des moins de 19 ans atteints d'un
cancer sont croissantes, notamment à cause de la non-application des mesures
des plans cancer 1 et 2. Les prises en charge sociales des familles se
dégradent.

Des parents "nomades "

Lorsqu'un enfant est
diagnostiqué malade, il doit faire des allers-retours à l'hôpital, ou être
hospitalisé. Les parents commencent alors une vie de "nomades " selon
Catherine Vergely, la secrétaire générale de l'Unapecle. "Ils sont
bringuebalés entre les différents centres qui prennent en charge leur enfant ". Ces familles ne peuvent donc pas "se stabiliser, se poser ".

S'ajoute à cela un autre problème : la territorialisation des soins oncopédiatrique.
"Par exemple, si on habite Grenoble, on ne peut plus avoir les greffes nécessaires
sur place et on est obligé d'aller à Lyon. Là-bas, il faut réorganiser la
vie avec le parent qui est présent et l'enfant malade. A Grenoble, reste l'autre
parent avec les frères et sœurs si il y en a ". La situation s'aggrave
dans deux cas : si l'enfant malade va mal, car le second parent veut être
également auprès de lui ou si la famille est dans une situation financière
difficile, car le surcoût n'est pas pris en charge.

Des enfants sans école

Le livre blanc souligne
également que l'enfant hospitalisé a, selon les endroits, du mal à suivre une
scolarité. "Depuis quelques temps ", raconte Catherine Vergely, "nous
voyons ressurgir la suppression des postes des enseignants adaptés ".

Au
moins trois centres importants (Institut Marie-Curie à Paris, Metz et Grenoble) ont confié aux spécialistes que "des
postes d'enseignants spécialisés vont être supprimés à la rentrée 2013-2014 ou ont déjà été supprimés ".
Pour la secrétaire générale de l'Unapecle, "la spécificité de l'enfant
dans sa vie d'enfant dont la scolarité est un des éléments n'est pas tenue en
compte ".

Une allocation d'urgence "très
mal donnée"

Parmi les problèmes soulevés,
Catherine Vergely évoque l'allocation d'urgence spécifique attribuée aux
familles qui ont un enfant atteint d'un cancer. Elle varie selon les
départements. De plus, elle est, selon Catherine Vergely, "très très mal
donnée ". Cette aide est censée être distribuée en 15 jours après le diagnostique,
parfois elle met six mois à arriver. "Les dossiers sont perdus, les parents
sont dans une galère administrative épouvantable ".

Principales recommandations
du livre blanc

Parmi les recommandations de
l'Unapecle :

une prise en charge globale
de l'enfant en tenant compte des spécificités (scolarité par exemple)une stratégie de soutien
pour les proches pendant et après la maladie en augmentant le nombre de
psychologues (besoin d'être accompagné à l'annonce de la maladie par exemple) appliquer les textes en matière
d'allocations