"Les défis, ça fait partie de ma vie" : atteint de mucoviscidose et greffé des deux poumons, Alexandre Allain va courir le marathon de Paris

Le marathon revient dans les rues de Paris, trente mois après la précédente édition en 2019. Ils seront 60 000 participants sur la ligne de départ dimanche 17 octobre, qui est aussi la journée mondiale du don d’organes.

Atteint de mucoviscidose et greffé des deux poumons, Alexandre Allain, 26 ans, sera là, comme une victoire personnelle mais aussi comme un message d’espoir pour tous ceux qui sont touchés par cette maladie. Il a raconté son parcours dans un livre, Un souffle d’espoir (chez Hugo Doc). Il s’est confié à franceinfo.

franceinfo : Quelle signification voulez-vous donner à votre participation à cette course, au-delà de l’aspect purement sportif ?

Alexandre Allain : Il y a une dimension vraiment collective au fait que je me lance sur ce marathon. Le marathon de Paris tombe cette année en même temps que la Journée mondiale du don d'organes. Etant greffé des poumons depuis juillet 2017, c'est important de me lancer sur cette course pour sensibiliser au don d'organes et montrer que cela sauve réellement des vies. J'en suis la preuve. Sans cette greffe en 2017, je n'aurais même pas vu l'année 2018, donc encore moins, je n'aurais pas pu me lancer sur ce marathon. Et la petite saveur particulière, c'est que le médecin, le chirurgien qui m'a greffé participe à cette course avec moi. Donc c'est d'autant plus fort pour sensibiliser au don d'organes.

Vous serez en effet au côté de votre chirurgien, Antoine Mugniot, durant la course. Pourquoi cette association ?

Il y a quelques mois, on s'est revus pour la première fois. Il a entendu parler du fait que je voulais me lancer dans le marathon de Paris et lui, de son côté, voulait faire un marathon dans sa vie. Et il s'est dit : "Alexandre le fait cette année, bon c'est OK pour moi. Je me lance avec lui. Ça va être d'autant plus fort de partager ça avec un patient que j'ai pu greffer il y a quatre ans".

Il y a quatre ans, au moment de votre opération, dans les jours qui suivent, est-ce que vous vous dîtes très vite qu’il faut vous lancer des défis ?

Les défis, ça fait un peu partie de ma vie. Même avant la greffe, j'ai fait un tour d'Europe de 19 pays à bord d'une Renault 6 pour sensibiliser à la mucoviscidose. Et ce voyage avait été fondateur. Après la greffe, la seconde aventure a été un tour de l'Atlantique à la voile. J'ai effectué une traversée de l'Atlantique en 2019 et par la suite, j'avais dans un coin de ma tête de vouloir me lancer dans une aventure sportive où le dépassement de soi avait une réelle valeur. 

"J'ai regardé le calendrier des courses et j'ai vu que le marathon de Paris tombait le jour de la Journée mondiale du don d'organes. Je n'ai pas hésité."

Alexandre Allain

à franceinfo

Avez-vous eu des contre-indications, notamment médicales, pour ne pas participer à ce marathon ?

Non. Le sport est même conseillé comme moyen thérapeutique après la greffe. Bien sûr, préparer le marathon, c'est poussé à l'extrême dans le domaine sportif, mais en neuf mois de préparation, j'ai gagné quasiment 10% de capacité respiratoire. Comme quoi la pratique régulière du sport facilite et aide à la greffe. En tout cas, dans sa convalescence.

Durant votre préparation, avez-vous eu des moments difficiles, notamment pour récupérer après cette lourde opération ?

En fait, je suis à 108% de capacité respiratoire, donc je suis au-dessus de la moyenne. Je n'ai aucune crainte et à l'entraînement, je n'ai eu aucune crainte non plus. C'est plus vis-à-vis de mes muscles et de mes jambes, plus que de mon souffle. J'ai un peu de mal à me dire que c'est déjà une victoire en soi d'être sur la ligne du marathon. Je pense que le projet sera vraiment conclu au moment où je vais franchir la ligne d'arrivée.

Quand vous évoquez votre parcours, votre maladie, l'opération, on sent beaucoup de recul par rapport à ça. D’où vous vient cet optimisme permanent ?

Le fait d'avoir la mucoviscidose, ça m'a appris à grandir plus vite ou à être mature plus vite. J'ai aussi perdu ma maman quand j'étais très jeune. Donc, ces épreuves-là de la vie, j'ai dû les affronter très tôt. Ça m'a apporté une certaine maturité, un certain recul sur ce qui pouvait m'arriver. Bien sûr, j'ai mes moments de doute, mais maintenant, j'ai quand même confiance en la vie. J'ai confiance dans les petits signes qu'elle m'envoie, donc c'est pour ça que j'ai maintenant ce recul-là nécessaire.

En même temps, il y a ces statistiques tenaces sur la mortalité des malades de la mucoviscidose ou des greffés des poumons. Y pensez-vous toujours ?

C'est sûr que les statistiques, elles font un peu un peu froid dans le dos quand on les regarde sur un papier. Après, ça reste des statistiques. Moi, je crois toujours à cet avenir-là. Les avancées de la médecine vont tellement vite. En 1997, au diagnostic de ma maladie, on a dit à mes parents que je devais vivre jusqu'à mon adolescence. Aujourd'hui, j'ai 26 ans. L'âge moyen d'une personne atteinte de la mucoviscidose, c'est entre 40 et 50 ans, ça ne cesse d'augmenter. J'ai bon espoir qu'un jour on pourra guérir de la mucoviscidose et arrêter ces rejets de la greffe, qui peuvent arriver à n'importe quel moment.

Aujourd'hui, avez-vous encore des séquelles, en tout cas, des choses qui vous rappellent votre maladie ?

Les choses qui me rappellent mon parcours, ça reste des cicatrices. Mais ce n'est que du physique. Après, ce sont les médicaments anti-rejet. Mais je connais les médicaments depuis que je suis né, lié à la mucoviscidose. Mais prendre des médicaments matin et soir pour me permettre d'avoir une vie totalement normale, ce n'est pas grand-chose comparé à ce que ça m'apporte.

Etes-vous fier de montrer que tout était possible ?

Moi, sur le papier, je n'ai rien d'un aventurier. Si on m'avait dit, quand j'étais enfant, que j'allais faire un tour d'Europe, un tour de l'Atlantique, préparer le marathon de Paris, sur le papier, je n'ai pas les qualités pour ça. 

"J'espère que je pourrai dire dimanche soir que je suis un marathonien. Et si moi je peux le faire, tout le monde peut le faire si on se donne les moyens et l'envie."

Alexandre Allain

à franceinfo

Quand je reçois des messages de parents qui ont un petit ou une petite atteint de la mucoviscidose, ou même des personnes en attente d'une greffe, ils me disent : "Merci Alex parce que ça nous donne des coups de boost lorsqu'on a des moments de doute". C'est aussi pour ça que lorsque j'ai eu la chance d'écrire un livre sur mon parcours, j'ai voulu aussi, à travers mon histoire, donner des clés pour des personnes qui sont en situation difficile et montrer qu'on peut tous s'en sortir.

La clé, c'est quoi, justement ?

L’une des clés, c'est d'avoir aussi confiance en soi. Au départ, j'ai lutté énormément contre la maladie. J'avais un peu cette rancœur de me dire : elle m’énerve, pourquoi elle ne me laisse pas un peu de repos parfois. C'est un long cheminement pour l'apprivoiser, à me dire que je ne peux pas l'enlever. Maintenant, il faut que j'avance avec elle et ma maladie, c'est un véritable moteur. Ça me permet de faire des rencontres extraordinaires.

Avec d’autres, avec le Téléthon, vous contribuez aussi à changer le regard sur cette maladie ?

Oui, je pense. En France, l’image qu’on a, c'est Grégory Lemarchal. Donc on se dit mucoviscidose = jeunes, parce qu'il n'a pas eu la chance de recevoir une greffe des poumons. Maintenant, avec les avancées, c'est un nouvel enjeu aussi pour la prise en charge : avant, on était beaucoup en pédiatrie avec les enfants et maintenant, on est tous passé quasiment du côté de la pneumologie. Donc ça veut dire que les décès sont de plus en plus tard et que la prise en charge se fait dans le temps. C’est un véritable message d'encouragement. Maintenant qu'on a des parents qui voient la naissance d'un petit atteint de la mucoviscidose, j'ai envie de leur dire : n'ayez pas peur. Je pense que dans les années à venir, on va pouvoir guérir de cette maladie.