: Vidéo A 29 ans, Leah vit avec la maladie de Charcot
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Leah a 29 ans et est atteinte de la maladie de Charcot depuis 4 ans, une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles. Pour Brut, elle raconte son quotidien.
“Il y a pleins de personnes qui vivent avec le handicap”
Il y a environ 4 ans, alors qu’elle est étudiante, Leah découvre qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. Elle est aujourd’hui aux Etats-Unis avec son mari, pour suivre un traitement qui n’existe pas en France.
“A ma connaissance, c’est produit qu’au Texas et autorisé que dans cet hôpital, à Columbia. C’est très difficile de dire si ça fonctionne ou pas car je suis la seule patiente, mais moi, j’estime que ça a eu des effets.”
Pour parler de sa maladie, Leah a créé sa propre association “Her ALS story”, composée d’un groupe de jeunes femmes ayant reçu leur diagnostic de la maladie avant leur 35 ans. Elle a également écrit un livre, “J’aimerais danser encore”.
“En parler, c’est très important, parce que cette maladie fait partie de mon identité. Il y a 4-5 ans, je n’aurais jamais imaginé avoir l’occasion, la chance, le besoin même d’écrire un livre”
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