Au CHU de Brest, une exposition rend visibles les maladies rares grâce aux créations des patients

Le 29 février, le monde célèbre la Journée internationale des maladies rares. C’est l’occasion de faire une piqûre de rappel sur la lutte contre ces affections peu communes. Mucoviscidose, maladie de Ménière, Charcot, Crohn, myopathie de Duchenne… Avec environ 7 000 maladies rares répertoriées, ces pathologies, selon l'Organisation mondiale de la santé, touchent moins d'une personne sur 2 000.

Au total, pas moins de 3 millions de personnes sont touchées par les maladies rares, en France, chacune confrontée à des défis uniques et à des itinéraires médicaux complexes. Pour sensibiliser le public à ces réalités souvent méconnues, le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Brest a organisé une exposition tout à fait spéciale : R’Artistes.

Dans une salle peu commune, baptisée la "salle des possibles", le CHU de Brest accueille une quinzaine d’artistes exceptionnels, tous touchés par une maladie rare, pour exposer leurs créations.

Allant de la peinture au dessin, en passant par la broderie et le crochet, chacun a son moyen d’expression. Parmi eux, Ysée, une petite fille de 9 ans, qui présente son triptyque.

Son parcours incarne l'espoir face à la maladie. Quelques années après son diagnostic, elle déjoue les pronostics. Sa mère, Caroline Hostiou, témoigne avec émotion de la transformation de sa fille : "Elle ne devait pas marcher, elle ne devait pas parler, maintenant, elle court partout, elle parle de mieux en mieux, elle évolue constamment."

Mais Ysée ne se contente pas de défier les attentes médicales, elle s'exprime également à travers l'art, trouvant dans la création un moyen de se faire comprendre.

L'équipe médicale du CHU de Brest et du Rares Breizh, consciente de l'importance de sensibiliser le public aux maladies rares, a mis en place cette exposition insolite. Un temps d’échanges était aussi prévu autour des créations des R’Artistes, avec des professionnels de santé et des associations de patients.

Ce jour-là, la pédiatre neurologue, Adélaïde Brosseau-Beauvir, a tenu à souligner l'importance de rendre visibles et médiatiser ces affections : "La plupart des gens qui vont venir ne savent pas ce qu'est une maladie rare, quel organe ça peut toucher, on a tous nos idéaux sur les maladies." Face à l'invisibilité parfois déconcertante du handicap lié aux maladies rares, l'art se révèle être une belle façon de se dévoiler. "S’exprimer par ce moyen, c'est aussi accrocher le regard, faire prendre conscience que ces patients existent, et qu'il existe aussi des filières médicales, des centres de références pour chacune de ces pathologies", explique le Dr Brosseau-Beauvir.

L'exposition R’Artistes offre ainsi une occasion précieuse de donner une voix à ceux qui se battent au quotidien face à la maladie. Une façon aussi de rendre hommage à leur force, leur talent et leur résilience face à l'adversité.