Trisomie 21 : portrait d'enfant

Prenons le temps maintenant de découvrir à quoi peut ressembler la vie d'enfants différents, et ce à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie. Voici notamment le portrait de Julia, 18 ans, qui revendique son autonomie.

D'un pas décidé, Julia, 18 ans rentre chez elle après une journée de stage en entreprise. Ses parents ont découvert sa trisomie a la naissance. Tout de suite, ils ont prévenu les trois aînés. Comme tous les jeunes de son âge, Julia aime sortir mais elle a besoin d'un chauffeur. Pour l'accompagner, elle sait qu'elle peut compter sur son grand frère.

Une soirée bowling.

Quel jour c'est.

Le 29 mars, de 11 heures à 14 heures.

C'est jouable pour toi pour l'amener.

Oui.

Qu'est-ce qu'on dit à son frère.

Merci.

Vous êtes contente de partager des loisirs avec lui? Qu'est-ce que vous faites ensemble que vous aimez bien.

De la musique par exemple.

Il vous protège un petit peu.

On.a.

Onaun.

On a un caractère assez similaire, il y a très peu d'écart entre elle et moi par rapport aux autres frère et soeur donc on a toujours été tous les deux quand on était petits. Je n'ai jamais vu son handicap, jamais.

Les parents n'ont jamais accordé à Julia un traitement de faveur. Même éducation, mêmes punitions pour les quatre enfants. C'est seulement dans la rue, dans les regards qui s'attardent qu'elle se sent différente.

Toi, tu trouves que les gens te regardent bizarrement? Oui. Dans le métro.

Ils te parlent ou ils te regardent.

Ils regardent.

Et ça, ça te fait du mal.

Un peu mais pas trop.

Et toi, tu fais quoi.

Juste "arrêtez de regarder, je n'aime pas ça".

Tu leur dis, c'est normal, tu as raison.

La devise de la famille: "Ne jamais faire à la place de Julia ce qu'elle peut faire toute seule".

Bonjour. Je voudrais un petit pain. Merci beaucoup.

Je lui montre une fois combien ça coûte et combien les gens doivent rendre et à la fin, les gens rendent ce qu'il faut rendre. Une fois, une personne s'est trompée, elle ne s'est pas énervée mais elle lui a dit gentiment qu'il manquait de l'argent. Je pense que ce ne serait pas lui rendre service d'être toujours derrière elle. C'est une personne qui peut vivre dans la société comme n'importe qui. Je n'ai jamais eu "peur" quand elle part dans la rue de me dire: elle ne va pas rentrer, ou quelque chose comme ça. Elle va à l'école toute seule, elle travaille, elle est autonome. Cela n'a jamais été un boulet, comme on peut imaginer un handicapé. C'est toi qui payes.

Elle a toujours suivi le mouvement, partagé les mêmes loisirs que ses aînés.

Tu t'en rappelles.

Elle était dure cette piste.

Mais tu t'es bien débrouillée.

A un âge où les jeunes ne sont pas forcément tendres avec le handicap, le chromosome supplémentaire de Julia ne semble pas poser de problèmes aux copains de Pierre.

Elle vous vanne.

Oui. Ça y va.

Ce qu'elle nous met.

Ils sont sympas, les copains de Pierre.

Ils sont adorables.

Les secrets de filles, elle les partage avec sa grande soeur, Camille. Les petits copains, les clips à la mode.

Musique? Tu veux écouter quoi.

Une soirée de deux jeunes filles ordinaires.

Je ne pourrais pas envisager avok avoir des amis proches ou plus tard un mari qui ne comprendrait pas cela et qui n'accepterait pas Julia comme elle et qui ne trouverait pas cela naturel. Je le sens vite dans le comportement des gens. Si on sent qu'ils se forcent ou qu'ils ne comprennent pas.

Cela vous blesse.

Cela m'attriste un peu pour eux.

Préparer l'avenir de leur soeur, Camille comme Pierre qui sont encore étudiants y pensent parfois. Quand leurs parents ne seront plus là, ils se disent prêts à prendre le relais.

Comment vous voyez l'avenir.

Avec elle, mais je sais que cela ne m'empêchera pas de faire ma vie a côté. Cela ne sera jamais un frein. C'est une motivation car financièrement, il faudra l'aider. Après, son bonheur, il n'y a aucun souci là dessus.

Après, qu'elle vive avec vous.

Pas de problème. Ça il faudrait plutôt lui demander à elle si ça la dérangerait.

Un peu plus tard, Julia nous confiera discrètement qu'elle espère bien un jour avoir son propre appartement. Elle compte bien y recevoir ses frères, sa soeur, ses parents et bien sûr les copains.

A suivre dans un instant: quelle est la ville la plus agréable du monde? Un indice: nous irons en Australie.