: Vidéo Téléthon 2022 : sa présidente "espère que la générosité sera au rendez-vous" malgré le contexte de l'inflation

"On sait qu'avec cette crise, peut-être les donateurs donneront moins. Mais c'est extrêmement important qu'ils soient à nos côtés", plaide Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association AFM-Téléthon, vendredi 2 décembre sur franceinfo. Elle espère "que la générosité sera au rendez-vous" lors de la 36e édition du Téléthon qui se tient jusqu'à dimanche dans un contexte d'inflation. Les Français peuvent faire un don en appelant le 36-37. 

franceinfo : Le contexte inflationniste pourrait restreindre la générosité des Français. Cela vous inquiète ?

Laurence Tiennot-Herment : Le téléthon, ce sont deux jours qui comptent pour une année complète, pour nous permettre de financer toutes les activités de l'année 2023. On espère évidemment que la générosité sera au rendez-vous. Il faut savoir que le Téléthon a été empêché pendant deux années. Sur le terrain, on a vraiment envie de faire la fête au moment de la collecte du Téléthon, 40 % de cette collecte se fait sur le terrain. Je veux vraiment saluer tous ceux qui donnent de leur énergie, qui donnent de leur temps. Je suis allée à leur rencontre depuis le mois de septembre et vraiment ils sont super engagés. On sait qu'avec cette crise, peut-être les donateurs donneront moins. Mais c'est extrêmement important qu'ils soient à nos côtés. Dans chaque victoire thérapeutique, il y a une part de ceux qui ont donné, même s'ils ont donné peu. Mais c'est extrêmement important qu'on partage cette fierté collective avec toutes ces victoires et avec ces avancées extraordinaires.

Combien de communes participent au Téléthon ?

Aujourd'hui, c'est à peu près 13 000 communes sur 36 000 qui vont participer. C'est extraordinaire. C'est énorme. Ils ont été empêchés pendant deux années. J'en profite pour leur dire combien on va avoir des victoires. On va voir des enfants sauvés grâce aux recherches qui sont nées dans les laboratoires du Téléthon. C'est important dans cette période justement un peu compliquée, difficile, où il y a beaucoup d'incertitude. Je pense que c'est important aussi de partager les bonnes nouvelles et de faire la fête ensemble pour faire avancer cette recherche, pour lutter contre des maladies rares, mais qui bénéficient aussi à des maladies fréquentes.  

Quand on fait un don où va l'argent ?

Quand on fait un don, ça va à la recherche, bien évidemment parce que c'est dans nos missions sociales. La partie scientifique, c'est 60 % de nos missions sociales. Et puis, c'est 40 % pour la partie aide et accompagnement des malades et des familles. On sait combien leur parcours quotidien est difficile. On a besoin bien sûr de cette générosité amplifiée et de cette addition de petite générosité qui nous permet de faire des choses extraordinaires. On est tous des gens ordinaires, mais tous ensemble avec ce Téléthon, on fait des choses extraordinaires.

En 2019 , grâce à l'argent du Téléthon, un traitement a pu être mis au point par le laboratoire suisse Novartis Zolgensma. Mais depuis, c'est devenu le médicament le plus cher du monde, plus de 2 millions de dollars par patient  avec un accès par tirage au sort. Cela ne vous rend pas amère ?

Il n'y a pas de tirage au sort pour la France parce que tous les petits patients français concernés par une amyotrophique spinale de type 1 bénéficient grâce au dispositif d'accès précoce de ce médicament. Notre recherche donne des solutions thérapeutiques et c'est extraordinaire. Ensuite, c'est l'écosystème en France, avec des financements publics ou privés, c'est pour ça que la générosité publique est tellement importante, qui doit permettre en effet d'aller jusqu'aux médicaments. Lorsqu'on est sur une recherche fondamentale ou lorsqu'on teste sur la souris, ce sont quelques dizaines de milliers ou quelques millions d'euros. Quand ensuite on passe à l'échelle homme, alors là, on multiplie les besoins par 100. Et parfois ce n’est évidemment pas possible pour les moyens du Téléthon d'aller jusqu'au bout de l'aventure. Ce qui est important, par contre, c'est d'être à l'origine de ces traitements très innovants qui font qu'aujourd'hui ces enfants sont sauvés sans tirage au sort, mais grâce justement à l'accès précoce qui permet que tous les enfants en France qui présentent les symptômes qui sont bien identifiés puissent bénéficier de ce traitement.