: Témoignage "Une amélioration qui a changé ma vie " : comment Tim a retrouvé une partie de sa vision grâce à une thérapie soutenue par le Téléthon

La recherche gagne du terrain contre les maladies génétiques rares qui touchent les enfants. Un médicament a été mis au point contre la myopathie de Duchenne qui entraîne la dégénérescence des muscles et il donne de très bons résultats. Une avancée majeure mise en avant lors de cette édition 2024 du Téléthon qui démarre vendredi 29 novembre.

Les chercheurs ont mis au point d'autres traitements grâce aux dons du Téléthon. C'est ce qui a permis à Tim, un jeune homme de 26 ans, de ne pas devenir aveugle. La maladie de Tim s'est déclarée tout doucement, une petite tache au centre de sa vision, qui est apparue sur un œil puis sur l'autre. Il avait 21 ans quand le diagnostic est tombé : neuropathie optique de Leber. Une maladie génétique rare qui a stoppé net sa vie d'étudiant. "C'était la descente aux enfers, raconte Tim. Je ne voyais plus du tout là où je visais. Je n'arrivais plus à avoir un visage. Je n'arrivais plus à reconnaître mes proches."

"Je n'arrivais plus à me dire que je pouvais évoluer socialement parlant. C'était très compliqué psychologiquement."

Tim, 26 ans

à franceinfo

Tim a eu accès au traitement de thérapie génique mis au point par une biotech soutenue par le Téléthon, et sa vue s'est améliorée au bout d'un an. "Cette amélioration a quand même changé ma vie, explique le jeune homme. Elle me permet de refixer un regard et me permet de relire. Elle me permet de retrouver un minimum d'indépendance comme pour l'utilisation d'un paquet de pâtes, pour voir le nom d'une rue ou pour utiliser un GPS. Maintenant, c'est compliqué, mais c'est faisable. Alors qu'avant c'était clairement impossible sans aménagements."

Aujourd'hui, Tim voit comme à travers un pare-brise givré. Mais il n'a plus ce trou noir au centre de sa vision et il a échappé au risque de devenir aveugle.

Comme chaque année, un numéro de téléphone est ouvert pour les dons. Il s'agit du 36 37, vers lequel les appels ne sont pas surtaxés. Il est également possible d'effectuer un don sur internet.