À quatre ans et demi, Jules souffre d’une myopathie myotubulaire. À la naissance, l’ensemble de ses muscles étaient inopérants mais il y a huit mois, il a bénéficié d’une nouvelle thérapie génique, par injections. "Avant l’injection, il tenait à peine sa tête, il ne tenait pas assis, il n'avalait pas sa salive", explique sa maman, Anaïs Langlais. Aujourd’hui, il revit. "Il tient assis tout seul" et "n’a plus de ventilations la journée". Il parle même tellement "qu’on arrive plus à l’arrêter", se réjouit son père, Wilfrid. Des progrès impressionnants Jules a été scolarisé en classe de moyenne section avec son auxiliaire de vie scolaire, toujours présent à ses côtés. "Il va vers les autres enfants et les autres enfants vont vers lui", confie la maitresse, Anne Clouet-Baudet. Désormais, Jules apprend et se construit. Ses parents sont aux anges et ne lui souhaitent qu’une chose : "être heureux et continuer son petit bonhomme de chemin comme il le fait actuellement".
