Téléthon : "Globalement, les choses se présentent plutôt bien" malgré la grève, selon l'AFM

Le Téléthon commence vendredi 6 décembre soir au profit de la recherche sur les maladies rares. Un marathon télévisuel de 30 heures organisé par l'Association française contre les myopathies (AFM). Sa présidente, Laurence Tiennot-Herment, a assuré sur franceinfo "que globalement, les choses se présentent plutôt bien" malgré le télescopage ce week-end avec la mobilisation contre la réforme des retraites. Les "gilets jaunes" et la mort de Johnny Hallyday, les années précédentes, avaient déjà éclipsé le Téléthon.

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franceinfo : Craignez-vous les répercussions de la grève contre la réforme des retraites ?

Laurence Tiennot-Herment : Sur le terrain, sur toutes les manifestations qui ont lieu en province et partout en France, aucune n'est annulée. Il est clair, par contre, que nous avons dû annuler la "marche des maladies rares" parce que ce sont 2  000 familles qui venaient marcher à Paris en provenance d'un peu partout en France. On va dire que globalement, les choses se présentent plutôt bien. Il faut seulement que les donateurs soient au rendez-vous, mais ils le sont tous les ans, on leur fait confiance.

Ces quatre dernières années, le Téléthon est à chaque fois un peu éclipsé par l'actualité. Est-ce que ça a eu une incidence sur les dons ?

L'an dernier, il y a eu une incidence puisque le compteur, par exemple, s'est terminé à un peu moins de 70 millions d'euros parce qu'il y avait des incertitudes aussi fiscales pour les Français et les Françaises. Le chiffre final par contre était de près de 86 millions d'euros, donc une concrétisation qui a été au-delà des années précédentes. Je dirais que les Français sont présents. S'ils ont des incertitudes, ils ne donnent pas à l'instant T, mais donnent après puisque les lignes téléphoniques sont ouvertes dans la semaine qui suit.

Ce serait faire offense à tous ceux qui sont à nos côtés pour collecter en si peu de temps cette somme formidable, de dire que ce n'est pas suffisant. Ils sont vraiment au rendez-vous du Téléthon.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM

à franceinfo

Rappelez-nous la définition des maladies rares...

C'est moins d'une naissance sur 2 000. On dit en effet maladies rares, mais il faut savoir qu'elles sont très nombreuses puisqu'il y a 7 000 maladies rares et tous les malades additionnés, ce sont 3 millions de personnes en France qui sont concernées. Donc, c'est un vrai enjeu de santé publique avec des problématiques communes, la génétique et en effet, des goulots d'étranglement communs puisqu'il n'y avait pas de thérapies pour ces maladies il y a 30 ans de cela. Et puis, comme on le voit aujourd'hui, progresser et développer des connaissances sur les maladies rares, ça permet évidemment de faire avancer la recherche sur les maladies fréquentes. C'est un enjeu de santé publique pour tous.