Myopathie : le combat d'une famille

La 32ème édition du Téléthon se déroule tout le weel-end sur les antennes de France Télévisions. Le but du Téléthon est de récolter des dons pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares, comme celles qui touchent deux des trois enfants d'un couple installé dans le Lot. France 2 est parti à leur rencontre. 

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France 2

Une famille soudée et une fratrie unies face à la maladie. L'an dernier, le diagnostic est tombé. Jean, 10 ans, et son frère Luc, 8 ans, ont appris qu'ils étaient tous deux atteints de la myopathie de Duchenne, une maladie qui affaiblit l'ensemble des muscles de l'organisme. Un choc immense pour les frères et leurs parents. "Avoir une maladie comme ça, ça complique vraiment la vie d'enfant", témoigne l'un des deux malades. "Vous donnez tout en tant que parent. Vous portez vos enfants, vous vous levez la nuit pour qu'ils aillent bien. Et j'ai eu le sentiment d'avoir loupé quelque chose", explique la mère de famille. 

3 000 personnes en France souffrent de la myopathie de Duchenne

Pour Léo, le cadet de la famille qui est bien portant, grandir avec ses frères demande plus de patience. Ce couple d'agriculteurs, qui élève des cochons et des chèvres, a dû repenser son quotidien afin de dégager du temps pour les soins de leurs enfants. Il a également fallu adapter la ferme au fauteuil roulant dont leur fils Luc va bientôt avoir besoin. Près de 3 000 personnes souffrent de cette maladie rare en France. 

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Avant le lancement de la 30e édition du Téléthon, le 2 décembre 2016. 
Avant le lancement de la 30e édition du Téléthon, le 2 décembre 2016.  (PHILIPPE LOPEZ / AFP)