Bioéthique : quelles limites aux tests génétiques ?

Pour Anne-Véronique et Benoît, fonder une famille était une évidence. Mais la génétique est venue bousculer les projets du couple. Avant d'avoir leur fils Livio, ils ont perdu sa petite sœur, à qui ils ont transmis une maladie grave et incurable, l'amyotrophie spinale infantile. La maladie se traduit par une faiblesse musculaire sévère et progressive. Elle a entraîné dès les premiers mois l'hospitalisation de l'enfant. Aujourd'hui, la médecine est capable de repérer cette maladie chez les parents, mais le test n'est proposé qu'en cas d'antécédents, par exemple un premier enfant malade. Eux n'y ont donc pas eu accès.

Ce que permet la médecine, ce qu'impose l'éthique

Proposer aux couples un test préconceptionnel, c'est ce que demande le médecin Pascal Pujot, président de la Société française de médecine prédictive (SFMP), pour certaines maladies génétiques incurables. On peut alors proposer au couple une procréation médicalement assistée (PMA) en conservant un embryon indemne de la maladie. Certains médecins espèrent que la loi de bioéthique autorise ces tests génétiques, mais pour la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, ils posent beaucoup question. Jusqu'où aller en ce que permet la médecine et ce qu'impose l'éthique ? La discussion sur la nouvelle loi reprendra lundi 7 octobre.