"La question de la fin de vie n'est plus un sujet éruptif dans la société française", affirme Olivier Falorni

"La question de la fin de vie n'est plus un sujet éruptif dans la société française", a affirmé mercredi 29 mars sur franceinfo Olivier Falorni, député MoDem de Charente-Maritime, président de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, alors que la législation actuelle sur la fin de vie, qui n'autorise pas l'euthanasie ou le suicide assisté, ne répond pas à toutes les situations, ont estimé des députés chargés d'évaluer la loi de 2016, qui fixe la législation actuelle sur la fin de vie. Une "convention citoyenne", composée de Français tirés au sort, doit dire ce week-end s'il est souhaitable de changer la loi. Cette loi "est mal connue" et la "culture palliative n'a pas encore irrigué totalement le monde médical", estime Olivier Falorni. Selon lui, "plus de Français feraient leurs directives anticipées si le droit de pouvoir demander une aide active à mourir leur était offerte".

franceinfo : Quel message tirez-vous de votre évaluation de la loi Claeys-Leonetti ?

Olivier Falorni : Nous arrivons à une conclusion qui nous mène à nous apercevoir que cette loi est mal appliquée. Elle est mal connue. Alors qu'elle soit mal connue des citoyens, on peut le comprendre, même si on peut le regretter. On le comprend moins de la part de certains soignants. C'est le problème de la culture palliative qui n'a pas encore irrigué totalement le monde médical. Il y a encore une étanchéité entre ce qu'on appelle des soins curatifs et les soins palliatifs. Malheureusement, on est encore dans la logique de guérir avant de soigner. Aujourd'hui, ce que nous disons, c'est que cette loi n'est pas suffisamment bien appliquée. Il y a deux points de vue qui ont été exprimés. Certains nous disent, cette loi est un trésor national, il faut mieux l'appliquer. D'autres nous disent, comme le professeur Martine Lombard, que cette loi n'est pas appliquée parce qu'elle n'est pas applicable.

Est-ce que la méconnaissance de la loi ou son manque d'application est liée à une loi que l'on peut améliorer ? 

Les lois sur la fin de vie, c'est un continuum. Depuis 1999, il y a eu plusieurs lois sur la fin de vie qui ont marqué à chaque fois des avancées pour les droits des patients. Les directives anticipées, la personne de confiance, les soins palliatifs, ce sont des avancées sur lesquelles nous ne devons surtout pas revenir, mais au contraire, nous devons progresser. Simplement, la sédation profonde et continue, aujourd'hui, elle n'est pas pratiquée et elle interroge beaucoup. Et c'est un élément du rapport important. Nous nous posons vraiment la question de savoir si c'est une solution.

Comment se fait-il aujourd'hui qu'en France tout le monde a déjà entendu parler de l'euthanasie et du débat qui existe, mais ne sache pas qu'il peut faire des directives anticipées ?

Peut-être que plus de Français feraient leurs directives anticipées si le droit de pouvoir demander, en situation de fin de vie, une aide active à mourir leur était offerte. Restons dans le cadre de la loi actuelle. Je crois qu'aujourd'hui il y a un double problème. D'abord parce que la mort reste un tabou. Le paradoxe est que, quand vous parlez de la fin de vie aux gens, ils en parlent spontanément. Et cela passionne les Français parce que ça les intéresse tous. Mais la mort reste un tabou et ça ne vient pas spontanément. Donc le fait de faire ses directives anticipées n'est pas quelque chose de naturel. Certains même disent que ça porte malheur.

Est-ce qu'il y a un tabou ? C'est aussi un vrai sujet pour vous, députés, quel que soit l'opinion sur l'évolution de la loi ou non...

Effectivement. Mais il y a quelque chose que je veux dire dans un contexte où on voit ce qu'est véritablement un sujet de société éruptif : les retraites. Ça c'est un sujet éruptif dans la société, qui la fracture. Aujourd'hui, la question de la fin de vie, je l'affirme, n'est plus un sujet éruptif dans la société française. Aujourd'hui, la société a évolué. Et je pense qu'elle est arrivée à maturité pour avancer. C'est mon point de vue et j'espère que la convention citoyenne sera entendue. On vient de vivre plusieurs étapes importantes. Le comité national d'éthique, en septembre, a dit qu'il y avait une voie possible pour l'aide active à mourir selon certaines règles. Au-delà de la question de la fin de vie, cette convention citoyenne a vocation à répondre au souci que les Français aujourd'hui expriment, c'est à dire de ne pas être assez entendus. Donc j'espère que la convention citoyenne sera entendue par le président de la République.