Fin de vie : "Il faut qu'il y ait, à chaque fois, une affaire" pour réagir, déplore Jean-Luc Romero-Michel

"Il faut qu'il y ait, à chaque fois, une affaire", pour que les pouvoirs publics réagissent, a regretté lundi 10 février sur franceinfo Jean-Luc Romero-Michel, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), alors que la Haute autorité de santé recommande d'autoriser les médecins de ville à pratiquer la "sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour leurs patients en fin de vie. Cette recommandation intervient deux mois après qu'un médecin a été mis en examen et suspendu pour s'être procuré sans autorisation un puissant sédatif et l'avoir administré à plusieurs de ses patients. Cette affaire montre, selon Jean-Luc Romero-Michel, que la loi actuelle "ne fonctionne pas".

franceinfo : Etes-vous satisfait que la Haute autorité de Santé se soit emparée du sujet, à la suite de cette affaire en Normandie ?

Jean-Luc Romero-Michel : Ce qui est absolument terrible, c'est qu'il faut qu'il y ait une affaire en Normandie pour qu'enfin on se penche sur ce problème ! Nous l'avons dit il y a bien longtemps dans les débats sur la fin de vie qu'il n'était pas normal qu'il y ait une distinction entre l'hôpital et le domicile, et on l'a vu avec ce médecin qui se trouve d'une manière absolument scandaleuse suspendu, poursuivi alors qu'il a utilisé les produits que ses collègues utilisent à l'hôpital. Cette loi [Claeys-Leonetti de 2016 qui instaure un droit à la "sédation profonde et continue" mais uniquement à l'hôpital] ne fonctionne pas.

Comment peut-on améliorer la loi actuelle, d'après vous ?

Le problème de cette loi, c'est qu'elle ne place pas la personne en fin de vie au centre des décisions. Mourir à domicile, c'est le vœu de beaucoup. On nous dit : "Ce n'est pas possible dans les sociétés modernes". Mais pourquoi c'est possible aux Pays-Bas ? Pourquoi c'est possible en Belgique, où on a mis les moyens sur l'hospitalisation à domicile et sur les soins palliatifs ? Il faut qu'il y ait, à chaque fois, une affaire pour que d'un seul coup on se dise : "Oh la la, la fin de vie il faut qu'on s'en occupe". Là, on a vu que les médecins n'étaient pas protégés, on s'en occupe enfin. Mais finalement, les patients, est-ce qu'on s'y intéresse vraiment ? On voit bien que non. Il serait temps qu'on fasse une autre loi qui mette les moyens sur les soins palliatifs et qui, de l'autre côté, permette la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.

Faut-il par ailleurs rendre obligatoires les "directives anticipées", qui permettent de dire à l'avance si on s'oppose ou non à l'acharnement thérapeutique ?

Oui, on est tous d'accord pour favoriser les directives anticipées mais aussi prévoir quand ces directives ne sont pas faites. Il faut prévoir dans la loi qui décide. Et c'est encore une des lacunes de la loi actuelle. En Belgique, c'est le conjoint [qui décide], s'il n'y a pas de conjoint, ce sont les enfants adultes, s'il n'y a pas d'enfants adultes, ce sont les parents. Mais les parents ne peuvent pas s'opposer à la décision du conjoint avec qui on a construit sa vie. Ça encore, dans la loi, ce n'est pas prévu. Demain, si on a une nouvelle affaire Vincent Lambert, on va encore s'émouvoir. Si la question de la fin de vie était une priorité des pouvoirs publics, on avancerait enfin, parce qu'on est des citoyens jusqu'au bout et notamment quand on meurt.