Virades de l'espoir : le combat contre la mucoviscidose est loin d'être terminé

L'association Vaincre la mucoviscidose organise dimanche 25 septembre les 32e Virades de l'espoir. Une journée de sensibilisation et d'appel aux dons pour aider la recherche à combattre une maladie génétique rare qui touche 7 000 personnes en France. Pour Pierre Guérin, président de l’association Vaincre la mucoviscidose, invité dimanche de franceinfo, le combat "n'a pas été vain" et "il faut le continuer. Il faut l'amplifier."

franceinfo : Qu'attendez-vous des 32e Virades de l'espoir ?

Pierre Guérin : Nous souhaitons accélérer le financement de la recherche. Nous sommes limités par nos moyens financiers en ce qui concerne la prise en charge de projets de recherche, même si nous avons fait d'énormes efforts depuis plusieurs décennies. C'est pour cela que j'attends beaucoup de cette édition 2016.

Pouvez-vous nous rappeler ce qu'est la mucoviscidose ?

C'est une maladie génétique récessive. C'est une modification du gène sur le chromosome 7. Il faut que les deux parents au moment de la conception transmettent les deux gènes modifiés. C'est un problème de codification. Un couple peut avoir un enfant qui n'est pas porteur de la maladie. Il y a un risque sur quatre de développer les symptômes.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes sont essentiellement des problèmes digestifs et pulmonaires. Comme il y a une modification du fonctionnement des protéines, il y a un déséquilibre au niveau des échanges chlore-sodium. Ce qui entraine un épaississement majeur du mucus. Ensuite, c'est le terrain favorable pour les bactéries qui pour nous sont inoffensives mais qui colonisent avec des infections répétées. S'il n'y a pas de traitement, on aboutit à une destruction progressive plus ou moins rapide des poumons. Ensuite, la seule alternative, c'est la greffe.

Pourra-t-on vaincre un jour cette maladie ?

C'est une question redoutable que vous me posez. On ne peut pas s'engager dans le combat si on n'a pas l'espoir de gagner un jour. On a déjà gagné des années de vie. On a fait des avancées importantes. Deux stratégies sont en parallèle en matière de recherche, c'est la thérapie génique et la thérapie de la protéine. La thérapie de la protéine est beaucoup plus avancée que la thérapie génique (prélèvement de cellules cibles et traitement en dehors de l'organisme, NDLR). Quand on regarde les résultats depuis 50 ans, on a tout lieu d'être satisfait. Ce combat n'a pas été vain. Il faut le continuer. Il faut l'amplifier