Syndrome Gilles de la Tourette : "J'ai fait en sorte que ça puisse s'intégrer dans ma vie", confie Mathilde

Mathilde est une jeune femme bien dans ses baskets, qui s'accomode des tics - principalement verbaux - ponctuant son quotidien. "Je fais des bruits", raconte cette jeune femme atteinte du syndrome Gilles de la Tourette. Presque chacune de ses phrases est rythmée par des "Ah !". Elle a aussi des tics gestuels : "Je fixe un point dans le ciel avec les mains. Mes copines me disaient que j'éteignais la lumière avec mes doigts pincés", sourit cette femme d'une trentaine d'années. Elle décrit sa vie de tous les jours dans un podcast, "Gilles, ma soeur et moi", écrit par sa sœur Camille Descroix et écoutable sur Arte Radio depuis le 10 février 2022. 

✍️Mon podcast "Gilles, ma soeur et moi" sort vendredi 11/02 sur @ARTE_Radio et les plateformes de streaming.

Une coproduction @ARTE_Radio et TavieProd (@ZazieTavitian), avec le soutien de l'Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (@FranceTourette) pic.twitter.com/1nLZ4fYNSb

— Camille Descroix (@CamilleDescroix) February 2, 2022

Comme Mozart, André Malraux, Vincent Lindon ou Billie Eilish, elle est atteinte de cette maladie neurologique rare, qui touche un enfant sur 200. "J'ai fait en sorte que ça puisse s'intégrer dans ma vie sans que cela me dérange", explique-t-elle. En effet, tous les patients qui en souffrent ne ressentent pas une gêne suffisante pour consulter un médecin. Certains ont appris à vivre avec ces contractions musculaires qui génèrent des bruits et des tics. Mathilde, par exemple, travaille "dans un estaminet hyper convivial et chaleureux". Elle s'est tout de suite épanouie dans la restauration : "Cela réunit plein de gens différents. Ça sent la frite et le maroilles."

J'attire beaucoup de gens qui ont l'impression de voir en moi quelqu'un de spécial qui, malgré son handicap, sourit et est joyeux. Les gens ont donc l'impression d'avoir une connexion avec moi."

Mathilde, atteinte du syndrome Gilles de la Tourette

Le syndrome Gilles de la Tourette est cependant une maladie très souvent moquée et caricaturée. Beaucoup la réduisent à des patients qui hurlent des insanités dans la rue. Or, cela ne concerne que 20% des patients. "C'est malheureusement l'image qui colle un peu à la peau de ce trouble", déplore le docteur Andreas Hartmann. Le neurologue, spécialiste de ce trouble, préférerait l'appeler "tics chroniques" car cette expression est moins connotée. "Il faut oublier cette idée que c'est forcément les gros mots, les obscénités et les comportements spectaculaires, s'agace-t-il. C'est relativement rare et, quand c'est présent, c'est beaucoup moins prégnant et spectaculaire qu'on ne le pense. Ce sont quand même des personnes qui souffrent, parfois beaucoup."

Les tics apparaissent lors de l'enfance ou l'adolescence. Ils diminuent souvent à l'âge adulte. Pour les patients les plus gênés dans leur quotidien, il existe des psychothérapies comportementales, des médicaments et des injections de toxine botulique pour atténuent les tics. Plus rarement, la chirurgie peut être utilisée, avec l'implantation d'électrodes dans le cerveau.