Plan maladies neuro-dégénératives : les associations déjà déçues

Ce mardi, pas moins de trois ministres seront à la manœuvre autour du plan consacré aux maladies neuro-dégénératives. Il couvrira la période 2015-2020 et sera présenté à un comité de concertation rassemblant des associations de patients et des professionnels du secteur.

Pour l'instant, aucune information n'a filtré sur le montant qui sera accordé pour financer ce plan. Une chose est sûre : finis les plans spécifiques pour chaque maladie, plan Alzheimer ou plan Parkinson. Désormais le gouvernement propose une démarche globale autour de toutes les maladies qui concernent le fonctionnement du cerveau.

Fraîchement accueilli

Les différentes maladies neuro-dégénératives ont une cause commune, la destruction lente des neurones. Le plan propose donc une approche globale en matière de recherche pour comprendre les mécanismes qui sont à l'origine de ces destructions. Pour autant, la vie des patients au quotidien n'est pas oubliée avec des mesures pour améliorer le diagnostic ou la prise en charge à domicile. Et comme ces maladies concernent de plus en plus de jeunes, le plan leur consacre un chapitre insistant sur l'importance du maintien dans l'emploi et sur les mesures pour limiter les conséquences économiques de la maladie.

Ce plan est accueilli fraichement par les associations. Il est qualifié de "catalogue de bonnes intentions " sans fixer "d'objectifs concrets ", de "calendrier ". Les associations estiment aussi que chaque maladie est spécifique et ne doit pas être noyée dans un plan global. Marie-Odile Dessana, la présidente de l'association France Alzheimer, trouve que "les choses n’avancent pas ou avancent doucement ". Certaines familles n’arrivent plus à gérer car, rappelle la présidente, "le prix des établissements d’hébergement est de 2.500 à 3.000 euros par mois ". Didier Robillard, le président de France Parkinson, va même plus loin : "Le plan ne nous convient pas en l’état (…). Nous craignons qu’il se perde dans les méandres des discours politiques et ne soit pas efficace pour les malades que nous représentons ".