VIDEO. Téléthon : "Je veux marcher tant que je peux", la leçon de vie d’Apollo, 11 ans

A l’occasion de la 31e édition du Téléthon du 8 au 10 décembre, Apollo, atteint d’une myopathie des ceintures, raconte son combat quotidien.

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Chaque année depuis 1987, l’association AFM-Téléthon lance l’édition du Téléthon, une mobilisation populaire qui rassemble plus de 5 millions de personnes. Du vendredi soir au dimanche dans la nuit, c’est un marathon visuel de trente heures diffusé sur France Télévisions. C’est la possibilité pour chacun d'aider les acteurs de la recherche, de s’unir autour des malades et de leurs familles afin de leur témoigner solidarité et soutien. Cet élan populaire est un exemple de combat citoyen, comme l’est Apollo, 11 ans, atteint d’une myopathie des ceintures.

"Je veux marcher tant que je peux"

Plus précisément, il est atteint de la maladie du gamma sacroglycanopathie, qu’il explique : "C’est une maladie de la ceinture des hanches et des épaules. Elle d’origine génétique dégénérative. Ça veut dire que mon état empire chaque jour et forcément à un moment je ne pourrai plus marcher et je serai dépendant de mon fauteuil." Sa maladie l’empêche donc de faire beaucoup de choses, notamment d’utiliser un fauteuil roulant manuel puisqu’il a "du mal à avancer avec [ses] bras tout seuls". Mais il refuse d’utiliser son fauteuil électrique : "Je veux marcher le plus possible même si plus tard, ça sera qu’un pas par jour, je veux marcher tant que je peux."

Pour combattre sa maladie au quotidien, il repense à une phrase de sa maman qui l’a beaucoup marqué : "'Ton corps c’est comme une enveloppe et le mental, c’est plus important.' Donc, il faut toujours regarder le côté positif des choses, parce qu’on peut s’apitoyer sur son sort mais ça servirait à rien, on se rendrait triste pour rien."

"J’aimerais m’investir dans la recherche des médicaments contre la maladie"

Apollo ne se fait pas de faux espoirs concernant la guérison de sa maladie, mais il reste optimiste : "Je sais que les chercheurs font déjà leur maximum (...), je sais que moi, je fais partie de la liste d’attente pour trouver un traitement et forcément, un jour, il y aura quelque chose."

En parlant du futur, il aimerait beaucoup travailler dans le domaine des sciences : "J’aimerais m’investir dans la recherche des médicaments contre la maladie, vu que c’est devenu mon combat quotidien. Un jour, si je peux bénéficier d’un traitement j’aimerais que d’autres personnes aient la même surprise, le même cadeau, de pouvoir avoir un traitement."

Téléthon : la leçon de vie d’Apollo, 11 ans
Téléthon : la leçon de vie d’Apollo, 11 ans (BRUT)