Maladies rares : le cauchemar d'une famille

De jeunes parents ordinaires qui s'attendrissent sur les photos de leur bébé. Pourtant, ces parents sont mis en examen pour violences habituelles sur mineur. Dimitri n'a pas deux mois quand aux urgences pédiatriques, les médecins détectent une fracture au bras. "On nous a mis devant des radios avec son bras cassé. On nous a dit : 'Alors, vous nous expliquez ?'", se rappelle Aurélie Debec. "Soit il est tombé, soit vous lui avez tordu le bras."

Le syndrome d'Ehlers-Danlos

Une semaine à l'hôpital, beaucoup d'angoisses, mais pas de diagnostic. Pas de maladie, donc un signalement à la justice pour maltraitance. Le bébé leur est retiré, placé d'autorité. Mais Aurélie, qui se sait atteinte d'une maladie orpheline, parvient à obtenir un rendez-vous chez un spécialiste parisien. Les deux parents sont en fait atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos, donc leur fils aussi, et ce professeur certifie que cette maladie entraine des fractures spontanées chez les nouveaux-nés. "Maintenant il y a une preuve médicale, il faut qu'on nous le rende", s'apitoie Aurélie. Dimitri aura six mois dans quelques jours. Six mois, dont quatre passés à la pouponnière de l'Institut départemental de l'enfance et de la famille, où ses parents ont l'autorisation de le voir moins de trois heures par semaine et toujours sous surveillance.