Journée mondiale du psoriasis : informer pour mieux accepter

• Pourquoi avoir sélectionné ce thème du "mieux vivre avec" ?

Roberte Aubert, présidente de l'association France psoriasis : "C'est dans la ligne de ce que France Psoriasis essaie de faire depuis quelques années. Notre réflexion a évolué et l'année dernière, nous sommes passés à l'angle "psoriasis mal connu = psoriasis mal vécu". Car la compréhension de l'entourage, la qualité de la relation à l'autre et en tout cas le regard qu'il nous renvoie conditionnent notre qualité de vie. Notre pathologie est imprévisible avec les poussées, elle est difficile à saisir et les traitements sont variables. Il y a un inconfort psychologique et en face de nous, les gens ont des idées reçues en tête qui nous compliquent la vie. Parmi ces clichés, la première est que c'est contagieux, que c'est dans la tête, que c'est dû au stress…"

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• Comment le vivent les patients ?

Roberte Aubert : "Mal… C'est une maladie "affichante", qui est souvent impossobile à cacher... Le malaise est réel puisque selon une enquête de perception de 2016, plus des ¾ des patients éprouvaient de la gêne et près d'un tiers ressentaient de la honte.   On aimerait que l'on considère le psoriasis de la même façon que les autres pathologies chroniques, sans rejet, ou même que l'on soit indifférent. Et cela passe par de l'information, car il en manque énormément. Au point que l'Organisation Mondiale de la Santé a rédigé résolution en 2014 pour spécifier que psoriasis est une maladie chronique, invalidante, non contagieuse, douloureuse, inesthétique."

• Quel est le retentissement du psoriasis sur la vie quotidienne ?

Roberte Aubert : "Socialement, il y a des phénomènes de rejet. Chez les ados, celui qui a un psoriasis, c'est celui que l'on n'embrasse pas… C'est d'une cruauté inoubliable. Plus tard, quand quelqu'un refuse de serrer la main, on le vit très mal. Avec en plus une épée de Damoclès puisque le psoriasis peut s'attaquer aux articulations chez 30% des patients. Ce rhumatisme psoriasique est invalidant, avec des douleurs nocturnes et un dérouillage matinal important.

"Dans la vie professionnelle, c'est aussi un handicap, qui entraîne par fois des discriminations à l'embauche : on est perçu comme quelqu'un de stressé, risquant de mettre en péril l'équilibre de l'équipe. A cause des symptômes visibles, l'impact est particulier pour les métiers de bouche (hôtellerie, bouchers,…) et ceux de représentation. Nous avons une image très négative… Pourtant les gens qui ont du psoriasis s'investissent plus que les autres dans leur travail ; c'est une sorte de compensation par rapport aux difficultés qu'ils rencontrent.

"Dans la vie personnelle, la construction de l'image de soi lorsque l'on est adolescent pose problème ; elle conditionne la vie sentimentale, au niveau de la séduction évidemment puis dans le couple. La vie sexuelle est forcément perturbée. Certaines personnes ne se montrent pas nues en pleine lumière : même quand on sait que l'autre accepte et aime, cela ne suffit pas... Quand le psoriasis apparaît "en cours de couple", soit ça renforce la relation (ils luttent à deux), soit c'est un motif de séparation. On se pose forcément la question de la descendance (NDLR : du fait du risque de transmission) et cela mène très vite à la culpabilité… "