Essai clinique "sauvage" : l'arrêt brutal des traitements dans la maladie Parkinson "peut entraîner un risque létal chez les patients" selon France Parkinson

La directrice générale de l'association France Parkinson dénonce l'arrêt des traitements de la maladie, pendant un essai clinique "sauvage" mené près de Poitiers. Selon elle, "on ne peut pas faire de sevrage brutal. Jamais".

L\'abbaye Sainte-Croix de Saint-Benoît à côté de Poitiers, où étaient en partie menés les essais cliniques \"sauvages\" sur 350 patients atteints de la maladie de Parkinson et Alzheimer.
L'abbaye Sainte-Croix de Saint-Benoît à côté de Poitiers, où étaient en partie menés les essais cliniques "sauvages" sur 350 patients atteints de la maladie de Parkinson et Alzheimer. (GUILLAUME SOUVANT / AFP)

Un essai clinique "sauvage" mené "illégalement", en partie dans une abbaye près de Poitiers, sur au moins 350 malades de Parkinson ou d'Alzheimer a été interdit ce jeudi par l'Agence du médicament (ANSM). Il avait notamment été demandé aux patients y participant d'arrêter leur traitement.

"Cela peut même entraîner un risque létal chez les patients", a déclaré vendredi 20 septembre sur franceinfo Florence Delamoye, directrice générale de l’Association France Parkinson. "Les conséquences sont graves dans le traitement de la maladie de Parkinson dans le sens où les traitements sont assez importants et forts pour que le corps s'habitue. On ne peut pas faire de sevrage brutal. Jamais".

Ces malades ont-ils été bernés ?

On peut parler de la théorie de l'apparence. Les personnes n'ont pas imaginé que ces essais pouvaient ne pas être déclarés. En France, cela paraît complètement incroyable. On peut imaginer qu'ils ont été bernés. En tant qu'association de patients, nous sommes bien conscients et nous avons au quotidien les retours de personnes touchées par une pathologie aussi grave cherchant une solution. Pour Parkinson, il existe des traitements qui endiguent la plupart des symptômes à la différence d'Alzheimer. On a des traitements qui améliorent le quotidien et la qualité de vie des patients avec une certaine limite. C'est une maladie évolutive et c'est sur cet aspect que la science est assez impuissante. On comprend tout à fait les personnes qui sont à l'affût et qui cherchent toutes les solutions pour trouver une meilleure prise en charge. Là, vraisemblablement, le consentement éclairé des patients, qui est réellement nécessaire et important, n'a sûrement pas complètement été développé. Je souhaite faire passer un message aux patients : n'hésitez pas à revenir vers votre médecin traitant, votre neurologue, parlez-en.

On a demandé à beaucoup de ces patients d'arrêter leur traitement. Quelles sont les conséquences ?

Les conséquences sont graves dans le traitement de la maladie de Parkinson dans le sens où les traitements sont assez importants et forts pour que le corps s'habitue. On ne peut pas faire de sevrage brutal. Jamais. C'est l'une de nos préoccupations lorsqu'on parle de pénurie de médicaments. Cela peut même entraîner un risque létal chez les patients, cela a été répété plusieurs fois par les neurologues.

Agnès Buzyn promet des poursuites. Allez-vous vous associer à une action en justice ?

Je l'ignore. Cette information vient d'arriver. Je pense que les autorités ont les moyens d'investiguer. On va voir la procédure judiciaire pour découvrir le fin mot de ces pratiques. En tout état de cause, je veux insister sur les dangers de ces essais cliniques "sauvages". Nous avons besoin d'essais cliniques, il ne faut surtout pas que naisse une méfiance. Il existe, sur des sites internet ou auprès de son neurologue, la capacité de s'assurer de quel type d'essais cliniques on peut relever et ceux qui sont déclarés. Nous allons sortir, à la fin de l'année, un tableau énonçant l'ensemble des essais cliniques dédiés à la maladie de Parkinson.