Témoignages Les parents d'enfants atteints de Covid long fatigués par le "déni des médecins"

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Si les populations plus jeunes développent en général des formes bénignes de l'infection, le Conseil scientifique s'est récemment interrogé sur l'apparition de Covid long chez les enfants. (JESSICA KOMGUEN / FRANCEINFO)

Paul, Antoine, Leïla et Mickaël souffrent depuis des mois de symptômes persistants du Covid-19. En plus de devoir gérer ces maux handicapants pour leurs enfants, leurs parents doivent faire face à un manque de reconnaissance de cette pathologie.

"Combien de fois j'ai dormi la main sur le cœur de mon fils pour le rassurer." Marianne* passe sa vie chez le médecin pour essayer de comprendre pourquoi son fils Paul*, 17 ans, souffre autant depuis qu'il a attrapé le Covid-19 en septembre 2020. "Il a tous les symptômes du Covid long mais aucune prise en charge", se désole Marianne.

Si les populations plus jeunes développent en général des formes bénignes de l'infection, le Conseil scientifique s'est récemment interrogé sur l'apparition de Covid long chez les enfants. Dans sa note d'alerte du 20 août 2021, il cite différentes études indiquant une persistance des symptômes plus d'un mois après avoir été infecté par le virus, notamment chez 13% des enfants âgés de 12 à 16 ans.

"L'infirmière n'en revenait pas"

Antoine, 13 ans, est tombé malade quelques jours avant le premier confinement en mars 2020. Cinq semaines plus tard, une fièvre modérée persistait ainsi qu'une toux et des maux de ventre permanents. "Mon médecin traitant me disait à l'époque que le Covid long n'existait pas", se souvient sa mère Cristina. D'autres signes apparaissent avec des difficultés de concentration et une hypersomnie qui force Antoine à dormir jusqu'à 17 heures par jour.

Après une année de déscolarisation, l'adolescent retourne enfin au collège depuis septembre, quatre jours par semaine. Mais il s'y déplace en fauteuil roulant.

"Il doit calculer au quotidien ce qu'il dépense, car dès qu'il dépasse sa capacité il a un contrecoup immédiat et les symptômes reviennent plus forts."

Cristina, la mère d'Antoine

à franceinfo

En juin, se sentant mieux, il a par exemple voulu faire une balade en trottinette avec un de ses amis. "Il a passé les deux mois suivants sans pouvoir marcher", se désole sa mère.

Cette fatigue écrasante est un des principaux symptômes du Covid long, chez les adultes comme les enfants, recensés par une étude internationale publiée en juillet 2021 dans The Lancet (en anglais). Leïla*, 11 ans, en souffre depuis cinq mois maintenant. Contaminée en mars 2021, elle n'a pas pu terminer son année scolaire, affaiblie notamment par une hyperventilation respiratoire. Aujourd'hui encore, la moindre activité peut provoquer un malaise. Alors dans son nouveau collège, c'est l'ascenseur obligatoire pour se rendre en cours. "C'est dur pour ma fille de s'adapter à sa nouvelle classe. Elle n'a même pas pu participer au week-end d'intégration avec ses camarades", regrette Laurence*.

"Leïla a dû arrêter la danse, le tennis... On ne peut plus rien projeter."

Laurence, la mère de Leïla

à franceinfo

Ces symptômes prolongés du virus ont mis un frein à la vie sociale de ces enfants. A l'instar de Mickaël, 15 ans, pour qui "cela a clairement chamboulé [sa] vie". Depuis sa contamination en avril 2021, il ne compte plus ses symptômes. Douleurs thoraciques, maux de tête, douleurs articulaires, vision floue, jambe qui tremble, etc. sont devenus son quotidien. "J'ai essayé de retourner au collège fin mai mais j'ai fait une grosse rechute en classe avec 18 de tension, se remémore le jeune homme. L'infirmière du collège n'en revenait pas." Alors les copains défilent à la maison, masque sur le nez, pour lui apporter les devoirs et garder le lien.

"Nous sommes dans une errance médicale"

Pour l'instant, les cas de Covid long pédiatrique ne sont pas recensés en France. La plupart des familles se sentent désarmées face à un corps médical qui peine à reconnaître le Covid long et plus encore quand il frappe des enfants. "Nous sommes dans une errance médicale", insiste la mère de Leïla.

Le Covid long pédiatrique a été identifié beaucoup plus tardivement que celui des adultes car les enfants sont moins nombreux à avoir été touchés lors des deux premières vagues de l'épidémie. "Ce sont les familles venues vers nous qui nous ont permis de découvrir cette pathologie", précise Aurélie Morand, pédiatre infectiologue à l'Hôpital de la Timone à Marseille, contactée par franceinfo.

L'infectiologue, qui a signé avec les équipes de l'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) deux études sur le sujet en août 2021 (en anglais), a mis en lumière les atteintes cérébrales de cette maladie chez les enfants, à l'instar de son confrère le docteur Eric Guedj, qui a identifié le premier un hypométabolisme cérébral chez l'adulte.

"Le Covid long pédiatrique n'est pas psychologique ou psychiatrique mais bien biologique. Cette pathologie est très invalidante dans la vie quotidienne mais nous n'avons aucun patient qui présente une forme avec un risque vital."

Aurélie Morand, pédiatre infectiologue

à franceinfo

Sur le terrain, "la majorité des familles se heurte à un déni des médecins", constate Cristina, qui gère le groupe Facebook intitulé "Covid long enfants/adolescents". Elle s'occupe aussi de la partie pédiatrique de l'association Après J20. Porte-voix des malades du Covid long, cette association demande notamment au gouvernement la reconnaissance et la prise en charge de cette pathologie.

Pour cette mère de famille, l'explication de l'inaction d'une partie du corps médical est à chercher du côté de la Haute Autorité de santé (HAS) qui dans son guide sur la reconnaissance du Covid long "a exclu" les enfants. "Sur le terrain ce document a été interprété avec certitude comme quoi le Covid long chez l'enfant n'existe pas, et que c'est sans doute psychologique, les enfants étant stressés par le confinement", analyse-t-elle. 

Mickaël en a d'ailleurs fait récemment les frais quand son médecin traitant a fini par douter de lui.

"Mon médecin m'a dit que je cherchais l'attention de ma mère, que c'était un manque affectif."

Mickaël, 13 ans, atteint de Covid long

à franceinfo

L'association Après J20 a bien tenté d'alerter l'HAS sur cet oubli mais "ils ont refusé de faire une mise à jour sous prétexte qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves et de littérature sur le sujet", assure Cristina. Contactée par franceinfo, l'autorité publique fait savoir qu'il y aura probablement une réactualisation de la communication sur le Covid long "fin 2021 début 2022", sans préciser pour autant si les enfants seront inclus ou non.

"On ne cherche plus d'aide car il n'y en a pas"

Face à cette absence de reconnaissance de la part du corps médical, la mère de Paul ne décolère pas. "Car sans une prise en charge de nos enfants, nous avons peur que cela s'installe, que cela devienne chronique, angoisse-t-elle. Je comprends les familles d'enfants atteints de maladies orphelines ou d'autisme qui se battent tous seuls." Alors les parents multiplient les examens pour comprendre les maux persistants de leur enfant.

"Cela a été un combat de tous les jours pour décrocher des rendez-vous chez les spécialistes. La nuit je guettais les désistements pour avoir un rendez-vous chez le pneumologue ou le cardiologue."

Cristina

à franceinfo

A force de chercher des informations sur internet, la mère de Paul finit par en savoir plus sur cette maladie que les médecins qu'elle rencontre avec son fils. "Cela permet de poser des questions et d'aiguiller la conversation", sourit-elle, un peu amère.

Difficile pour ces familles de combiner le travail, les rendez-vous santé parfois aux quatre coins de leur département et une présence auprès de leur enfant malade. "On ne cherche plus d'aide parce qu'il n'y en a pas. Alors on fait tout par nous-même" déplore la mère de Paul.

L'affection longue durée dans le cadre d'un Covid long n'est pas reconnue par l'Assurance-maladie, sauf dans de rares exceptions. Cela implique donc un coût pour les familles dont parfois l'un des parents est obligé de s'arrêter de travailler à l'instar de Cristina qui s'occupe d'Antoine à plein temps. Se sentant "abandonnés", les parents s'épuisent à trouver des solutions pour soulager leurs enfants.

"J'ai tout essayé : sophrologie, acupuncture, hypnose... Il n'y a que le magnétiseur qui arrive à le soulager. Mais cela ne dure pas et il faut pouvoir financer les séances, cela coûte cher." 

Marianne, la mère de Paul

à franceinfo

Les enfants comme les parents se demandent quand cette maladie va s'arrêter et si elle va laisser des traces. "Ce qui nous rassure et nous donne de l'espoir, c'est qu'il n'y a pas de lésions d'organes et que les conséquences sont fonctionnelles", affirme la pédiatre Aurélie Morand. 

"On va doucement vers le mieux"

En attendant des pistes thérapeutiques, le corps médical table sur la rééducation et la réadaptation à l'effort. Car à la longueur de cette pathologie "s'ajoutent petit à petit des symptômes liés à la désadaptation physique et aggravent la santé du patient avec de la tachycardie au moindre effort, des douleurs articulaires ou encore des muscles atrophiés", précise la pédiatre infectiologue. 

"Il est important aussi d'avoir un accompagnement psy pour prévenir d'éventuels troubles causés par cette pathologie, qui bien qu'elle ne soit pas psychiatrique peut avoir à la longue un impact psychologique sur des enfants qui sont souvent déscolarisés."

Aurélie Morand, pédiatre infectiologue

à franceinfo

Quant à l'avenir de ces enfants, la docteure se veut confiante car la plupart des patients que son équipe suit depuis un an évolue "doucement vers le mieux". Autre signe encourageant : l'augmentation des publications scientifiques sur le Covid long pédiatrique, qui depuis cet été sont passées "de moins d'une dizaine à plus d'une cinquantaine". "Cela va aller en décuplant car le nombre de patients touchés risque d'augmenter avec la vague du variant Delta, décrit l'infectiologue. Donc nous aurons plus de données à traiter et de réponses possibles dans la prévention et le traitement de ces symptômes persistants." 

* Les prénoms ont été modifiés à la demande des intéressés.

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