"L'épuisement physique et moral m’envahit" : le confinement sans pause de Servane, mère de trois enfants dont deux en situation de handicap

"Je suis devenue un robot." Servane enchaîne les tâches sans réfléchir, mécaniquement. Cette mère de famille de 43 ans, professeure des écoles en disponibilité depuis 10 ans, s'occupe de ses enfants : Lison, 16 ans, Antoine, 14 ans, né avec une paralysie cérébrale et Arthur, 10 ans, né avec une surdité profonde des deux oreilles. Elle gère la maison toute seule car son mari, ne pouvant télétravailler, s'absente tous les jours.

Depuis lundi 16 mars, comme pour 67 millions de Français, Servane est en confinement avec sa famille dans leur maison à Meylan, près de Grenoble (Isère). Une épreuve imposée pour lutter contre la pandémie du coronavirus Covid-19. Elle nous livre son récit depuis l'annonce de la fermeture des écoles.

Jeudi 12 mars : "Savoure chaque moment de tranquillité avant la tempête"

Nous nous y étions préparés. Mais je suis saisie d'effroi quand le président de la République annonce la fermeture des écoles. Nous sommes tous devant le poste de télévision à l'écouter. Arthur est trop content, Lison est un peu désemparée. Moi, je pense surtout à Antoine et j'ai espoir que son centre spécialisé ne ferme pas. Comme si son statut d'enfant handicapé allait le protéger de ces mesures.

Avec le recul, je me rends compte que c'était complètement idiot de penser comme ça. Mais à ce moment-là, c'est juste impensable pour moi, en terme de charge physique et de charge mentale, d'assumer toute seule Antoine, sans aucune aide.

Antoine ne parle pas. Il ne peut pas utiliser une tablette pour communiquer car il n'a pas l'usage de ses mains. Installé dans son fauteuil roulant, il est complètement dépendant de ses auxiliaires de vie et de moi.

Alors comme pour nous protéger de la déferlante qui arrive, j'ai tout fait pour que notre dernier week-end se déroule normalement. Je me suis dit "savoure chaque moment de tranquillité avant la tempête" puis j'ai tout de suite imaginé la semaine dans ma tête.

Lundi 16 mars : "Impossible pour mon mari de m'aider au quotidien"

Depuis la veille, dimanche soir, nous sommes dans une logique de restriction. Mon mari, à cran, a passé la nuit à organiser ses nouvelles équipes. Il travaille dans le e-commerce. La mise en place du télétravail est compliquée pour lui car il a besoin d'une équipe sur place pour réceptionner, mettre en colis et envoyer les marchandises. Il doit se rendre à son travail tous les jours. Impossible pour lui de m'aider au quotidien, qui s'alourdit. Ce confinement va être horriblement long.

Du côté des enfants, Lison, qui est en seconde, se met tout de suite au travail par visioconférence. Ça la raccroche à son univers 'normal' et c'est très bien. Arthur alterne entre les jeux vidéo, le badminton et les devoirs de sa classe de CM1. Antoine, lui, est à l'institut médico-pédagogique. Initialement, il doit y rester toute la semaine. Mais ce matin, en arrivant à l'institut, j'ai vu les équipes paniquées à l'idée de garder les enfants. Et dans la journée, la nouvelle tombe : la directrice m'appelle pour me dire qu'ils ne pourront pas garder Antoine durant le confinement. 

Mon mari est navré à l'annonce de cette nouvelle. Il sait qu'il ne pourra pas m'aider et que ça va être dur pour moi de gérer toute seule la vie à la maison avec Antoine, Lison et Arthur. L'aînée et son cadet, conciliants, ont pris la nouvelle avec philosophie, comme l'analyse Lison : "C'est peut-être mieux que l'on soit tous ensemble dès maintenant."

Mercredi 18 mars : "Nous vivons en vase clos"

Je suis complètement tétanisée à l'idée de toutes les tâches quotidiennes qu'il va désormais falloir assumer. En temps normal, les enfants sont à la cantine. Et j'ai quelques heures de silence pour m'occuper des dossiers des garçons, les plannings des auxiliaires de vie d'Antoine, les rendez-vous médicaux. J'en profite aussi pour me consacrer à mon association Loisirs pluriel. C'est une association nationale qui regroupe 27 centres de loisirs. La moitié des enfants présents sont en situation de handicap et les autres sont valides.

Aujourd'hui, j'ai dû prendre la décision de fermer tous nos centres, présents un peu partout France. Les salariés se retrouvent au chômage partiel, les animateurs, vacataires, également. J'espère que nous pourrons les rouvrir cet été car il y a beaucoup de demandes.

Je me demande aussi comment je vais pouvoir donner du temps à chacun de mes enfants sachant qu'Antoine en demande les trois quarts.

La grande complication est que je n'ai plus de plus de soutien humain.

Servane Hugues

à franceinfo

Les deux auxiliaires de vie de mon fils se partageaient, le soir et le week-end, les tâches les plus lourdes en temps, comme la douche et les promenades, qui plaisent tant à Antoine. Avec le risque de contamination, je dois refuser cette aide extérieure. Antoine est très fragile physiologiquement. Il a du mal à tousser et à se moucher, donc je limite les contacts par peur du coronavirus. Nous vivons en vase clos.

Jeudi 19 mars : "La survie, c'est déjà à l'intérieur"

Je suis devenue un robot. J'enchaîne, sans réfléchir, les tâches quotidiennes. Je n'ai plus de temps pour moi. Déjà que j'en avais peu. Je n'arrive plus à me sortir des automatismes. Je sens que je peux craquer, les larmes me montent aux yeux. Pourtant je suis une battante dans la vie.

Les gens du gouvernement nous disent de rester chez nous pour survivre. Mais pour nous, il va falloir survivre à l'intérieur de notre foyer. Ne pas aller au restaurant, au cinéma, au théâtre ou au musée, ce n'est pas compliqué pour nous car en temps normal nous n'y allons pas. Nous sommes habitués à nous adapter sans arrêt. Mais aujourd'hui c'est catastrophique, sans aide, toute seule. J'ai très mal au dos. Je dois porter Antoine pour la douche, sur les toilettes, pour le mettre dans son lit médicalisé.

Il va falloir tenir sur le temps et je pense beaucoup aux mamans qui sont dans la même situation avec un ou des enfants en situation de handicap.

Servane Hugues

à franceinfo

Et puis je suis en colère. La kinésithérapeute qui s'occupe de mon fils n'a pas le droit de venir. Elle n'a ni gant, ni masque. L'institut médico-pédagogique ne lui en a pas fourni. Elle était tétanisée de m'annoncer cette nouvelle. Je ne lui en veux pas à elle mais à l'établissement qui prend en charge Antoine. Pour mon fils, c'est vital ses séances de kiné. Il se raidit très vite et cela entraîne des complications. Je ne sais pas comment faire. Ils pourraient mettre à disposition des tutoriels pour que nous fassions faire un peu de kiné à nos enfants qui en ont besoin au quotidien. Je suis fatiguée que, nous, parents, nous devions toujours trouver des solutions.

Vendredi 20 mars : "Les profs jouent le jeu"

Je me fais beaucoup de soucis pour les jours à venir. C'est compliqué aussi pour Lison et Arthur. Ma grande s'est investie dans ses cours. C'est fabuleux, ses professeurs jouent le jeu et sont présents. Elle échange beaucoup avec ses camarades, ce qui lui permet de garder le lien avec son quotidien d'avant. Quant à Arthur, qui a réussi à rattraper son retard de langage dû à son handicap, il suit une scolarité normale. Mais comme tout enfant de son âge, il profite de la moindre occasion pour quitter ses cahiers et retourner à ses jeux vidéo.

A la télévision, ils nous disent d'en profiter pour ressortir les jeux de société. Mais moi, je n'ai pas le temps et c'est douloureux. C'est très compliqué pour les frère et sœur. Ils ont leur moment d'angoisse et je me dois d'être là pour eux aussi.

Lundi 23 mars : "Rire fait partie de notre essentiel depuis toujours"

Les jours s'enchaînent et se ressemblent tous. J'ai apprécié la coupure du week-end avec mon mari présent deux jours à mes côtés. Nous avons fait un peu de pâtisserie et avons pas mal joué, tous ensemble. Sans oublier de rire. Le rire est une partie essentielle de notre vie depuis toujours !

Mais l'épuisement physique et moral m'envahit. Je suis agacée de voir que rien n'est prévu pour les familles d'enfants handicapés. C'est assez humiliant. On est toujours mis de côté même en état de crise sanitaire mondiale. On aimerait qu'une petite place nous soit faite.

Mercredi 25 mars : "On appelle beaucoup la famille, les amis en vidéo"

Avec le confinement, l'interaction avec les gens est devenue très compliquée pour Antoine. Alors que c'est son unique façon de communiquer pour lui qui ne peut pas parler. Il est plein de vie, il aime voir des gens, les écouter…

Alors on appelle beaucoup la famille, les amis en vidéo. Antoine adore. On essaie de mettre en place des petites activités à distance : on se raconte nos vies, des histoires, on se dit des blagues entre cousins.

Antoine aime beaucoup la poésie et les langues étrangères. Une amie lui fait une vidéo tous les jours en anglais. Mes parents lui envoient des vidéos dans lesquelles ils lisent des histoires. C'est très important pour lui ces rendez-vous avec la famille et ses amis de l'établissement spécialisé où il vit la semaine. Quand j'y repense, le début du confinement me paraît tellement loin déjà. 

Vendredi 27 mars : "Je n'ai aucun lien avec le personnel accompagnant d'Antoine"

Si les enfants ont pris la première semaine un peu comme 'un jeu' avec un côté ludique et nouveau, cette deuxième semaine est plus compliquée. Arthur n'a plus envie de se mettre au travail, je n'ai pas assez de temps à lui consacrer, je suis dépitée. On tient le coup mais c'est avec beaucoup de rigueur.

Je profite de mes insomnies pour réfléchir aux choses que je peux mettre en place pour le quotidien d'Antoine. J'ai demandé à sa kinésithérapeute des tutoriels en vidéo pour lui faire faire des mouvements. Mais c'est mon mari qui le fera ce week-end. Trop physique pour moi.

J'ai également alerté la directrice de l'institut car je n'ai aucun lien avec le personnel accompagnant de mon fils. J'ai demandé à ce qu'elle incite son institutrice à enregistrer les histoires qu'elle lui lit en cours et à nous les envoyer. Mais je suis en colère car tout cela devrait venir de l'établissement. Il ne nous propose rien.

Dimanche 29 mars : "Notre sortie quotidienne est une bulle d'oxygène"

Comme tous les jours, avec Antoine, nous allons nous promener en fin de matinée pour rencontrer le moins de monde possible. On en profite pour appeler des amis ou la famille. Antoine choisit une personne et je l'appelle. Ca fait partie de nos repères. Cette sortie quotidienne est une bulle d'oxygène.

Avec ce confinement, je me rends compte que nous, les familles d'enfants en situation de handicap, nous ne sommes plus dans le même monde que les familles ordinaires.

Servane Hugues

franceinfo

Je prends conscience de l'absence d'aide, que cela soit la kinésithérapeute ou les auxiliaires de vie d'Antoine. Ces personnes sont mon trésor du quotidien. Sans elles, je ne peux pas y arriver.  

Mardi 31 mars : "Cette troisième semaine s'annonce comme une catastrophe"

J'enchaîne et ne vois pas passer les journées. Je n'ai plus une minute à moi, même plus le temps d'ouvrir mon ordinateur pour lire mes mails, prendre un livre pour lire quelques pages ou écouter ne serait-ce qu'un morceau de musique. Mon mari, lui aussi, est sous l'eau. Le e-commerce explose, il est anxieux à l'idée de trouver des solutions pour tout gérer dans son entreprise.

Cela dépasse l'entendement. J'ai des amies, mamans d'enfants en situation de handicap, qui ont tenu le coup les deux premières semaines. Mais là, elles craquent.

Servane Hugues

à franceinfo

J'en ai une qui est sous antidépresseurs, une autre qui a perdu sept kilos en deux semaines. Je ne suis pas dupe, on ne tiendra pas sur la longueur. Cette troisième semaine s'annonce comme une catastrophe.

Il faut que le gouvernement réfléchisse à une réouverture partielle des établissements médico-sociaux, avant même celle des établissements scolaires. Pourquoi ne pas mettre en place des tests pour le personnel et les enfants ? Il faut que cela bouge car notre équilibre, déjà fragile en temps normal, ne va pas tenir sur la durée.