Laëtitia Heuveline souffre d'un Covid long : "À l’hôpital, on me disait que c'était dans ma tête"

Laëtitia Heuveline a 35 ans et souffre de syndromes persistants du Covid-19, plusieurs mois après l'avoir contracté. Face au manque d'écoute du milieu médical, elle a fondé un groupe de parole sur Facebook.

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Radio France
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Laetitia Heuveline, journaliste à France Bleu Gironde, à l’origine du Groupe de parole Covid long sur Facebook. (CAPTURE D'ÉCRAN FACEBOOK)

"Mes jambes ont complètement lâché, je suis arrivée à l'hôpital sans pouvoir marcher et on m'a dit : ce n’est rien, ça va passer", témoigne mardi 9 février sur franceinfo Laëtitia Heuveline, journaliste à France Bleu Gironde, à l’origine du Groupe de parole Covid long sur Facebook. Elle fait partie des 10% des malades du Covid-19, souffrant de symptômes persistants. Une réalité, selon elle, mal prise en compte et sur laquelle les experts de l'Organisation mondiale de la santé vont se pencher mardi. "J'ai ressenti un vrai manque d'écoute", déplore-t-elle.

franceinfo : Vous avez 35 ans et vous attrapez le Covid-19 au début de l’épidémie, en avril dernier. Est-ce qu'on peut dire que c'était une forme plutôt légère ?

Laëtitia Heuveline : Oui, j'ai eu des problèmes respiratoires, j'avais le thorax dans un étau. J'avais du mal à respirer, j’ai perdu le goût pendant quelques jours mais c'est revenu assez vite. J'ai été en hospitalisation à la maison. J’avais ma température, ma fréquence respiratoire à donner à l'hôpital systématiquement, mais je suis restée chez moi.

"Je n'ai jamais eu de détresse respiratoire et quelques semaines plus tard, j'avais l'impression d’être guérie. C'est à la fin de l'été que ça a recommencé par une fatigue qui était différente d'une fatigue habituelle."

Laëtitia Heuveline, victime de Covid long

à franceinfo

Une fatigue qui coupe vraiment les jambes, qui fait qu'on ne peut plus rien faire. Au départ, personne ne fait le lien avec le virus.

Que vous disent les médecins à ce moment-là ?

Les médecins me disent : "Il faut vous reposer, vous en avez trop fait, le corps dit stop". Mais moi, je suis très sportive, très active. Je sais ce que c'est que d'être fatiguée, j’ai deux jeunes enfants. Et j’ai essayé de leur faire comprendre que ça ne ressemblait pas à de la fatigue classique. J'ai fait le parcours qu'on m'a demandé de faire, les analyses de sang, les échographies, les scanners, puis les IRM, jusqu’à ce que je sois hospitalisée sans ne plus pouvoir marcher du tout.

Que s’est-il passé ?

Mes jambes ont complètement lâché. On est en novembre dernier, je vais chercher mes enfants à l’école et, là, mes jambes se bloquent. C'est comme si, en dix secondes, j'avais fait un marathon. J'avais déjà ressenti des tremblements, de la faiblesse musculaire, comme quand on fait beaucoup de sport et que les jambes ne tiennent plus parce qu'elles ont trop forcé. Sauf que là, je n'avais pas marché de la journée et j'avais fait 600 mètres pour aller jusqu'à l'école de mes enfants. Je me tenais aux parois, aux façades. Quand il a fallu traverser la route, je n'avais plus rien pour me tenir, et là j’ai été obligée de m'asseoir sur le trottoir et d'attendre que quelqu'un vienne me chercher.

C'est là que vous publiez un texte sur Facebook, vu des milliers de fois. Vous ne savez pas ce que vous avez, les médecins non plus, et vous êtes dans le brouillard le plus complet ?

C'est très dur. J'ai écrit ce texte quand j’étais à l’hôpital et qu'on me disait que c'était dans ma tête. C'est une souffrance très intense. Moi, je suis arrivée à l'hôpital sans pouvoir marcher du tout et on m'a dit : "Ce n’est rien, ça va passer et si ça ne passe pas, peut-être que là, on fera d'autres examens". Bien sûr, il y a des problématiques psychologiques qui donnent des symptômes physiques mais moi, j'ai ressenti un vrai manque d'écoute, un vrai manque de prise en compte de ce que j'étais en train de dire.

Vous avez aussi créé un groupe de parole pour les autres malades. Et là, vous avez découvert que vous étiez très nombreux dans ce cas-là ?

Oui, j'ai créé un groupe sur Facebook qui s'appelle Groupe de parole Covid long. Je pense que les gens ont besoin de parler, de se parler, de se rencontrer. Je l’ai créé parce ça a tout changé pour moi. Ça m'a aidé à me rendre compte que je n'étais pas seule et qu'on était beaucoup à traverser ça. On a à peu près tous les mêmes symptômes et chacun a au moins un symptôme plus prononcé que les autres. Moi, par exemple, c'est musculaire. Pour d'autres, ça va être respiratoire. Il y a de toute façon énormément de fatigue.

"Il y a aussi une errance thérapeutique qui est une vraie souffrance."

Laëtitia Heuveline

à franceinfo

Moi, je suis bien entourée, mais il y a des gens qui sont extrêmement seuls. J'ai aussi des parents qui m'ont contacté pour leurs enfants qui ont 14 ans, 16 ans, et qui sont complètement démunis.

Ce qui frappe dans cette maladie, c'est que 75% des victimes sont des femmes. La plupart sont jeunes. Des adolescentes, des trentenaires, des quadras. Est-ce que pour vous, ça va un peu mieux aujourd'hui ?

J'ai essayé de me faire une tresse aujourd’hui : je ne peux pas, parce que je ne peux pas garder les bras en l'air, par exemple. Mais on va dire que ça va un peu mieux. Les hauts sont plus longs et les bas sont plus courts. Donc j'essaye de garder l'objectif là-dessus. Je pars du principe qu'on guérit quand on est positif, qu'il faut se focaliser sur la guérison. Et puis tous les médecins m'ont dit que c'était réversible, alors j’essaie de garder ça en tête pour aller mieux.

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