Handicap : changer le regard sur la trisomie 21

Les parents d'un petit garçon de 3 ans, atteint de la trisomie 21, ont créé un profil sur les réseaux sociaux. Son nom : "L'extraordinaire Marcel". Ils parlent ouvertement de la vie de leur enfant et de son handicap.

FRANCE 3

Ajourd'hui, Carole Deschamps est une maman sereine, entourée de Basile et de Marcel. Mais il y a trois ans et demi, à la naissance de son aîné, lorsqu'elle découvre que son fils est atteint de trisomie, la vie de cette famille bascule. "Quand on attend un enfant, un premier enfant en plus, on imagine plein de choses (...) L'enfant normal qu'on avait imaginé, on ne l'aura pas", confie Carole Deschamps.

40 000 personnes suivent leur quotidien sur les réseaux sociaux

C'est sur internet qu'ils trouvent soutien et refuge. Pour surmonter l'épreuve, ils décident de partager sur les réseaux sociaux leur quotidien avec Marcel. Leurs angoisses, leurs coups de gueule, mais aussi leur joie, aujourd'hui ils dédramatisent. "On veut montrer que ce n'est pas si grave, que nous sommes très heureux, que Marcel est très heureux, que ça ne nous a pas empêchés de faire un deuxième enfant, montrer que notre vie est complètement ordinaire", poursuit la maman de Marcel.

Près de 40 000 personnes suivent désormais les progrès du petit Marcel et son apprentissage de la vie. Pour Carole Deschamps, il faut toujours rester positive malgré les angoisses. En dehors de ces rendez-vous de kiné, d'orthophonie et de psychomotricité, Marcel partage sa semaine entre la crèche et l'école. Près de 50 000 personnes sont atteintes de trisomie 21 en France.

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Extrait d\'un karyotype présentant une trisomie du 21. 
Extrait d'un karyotype présentant une trisomie du 21.  (CAVALLINI JAMES / AFP)