Le principal registre de malformations congénitales de nouveau menacé

Le Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Le registre a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs d'ordures et malformations rénales, ainsi que les risques associés à la prise de l’antiépileptique Dépakine durant la grossesse.

Il existe en France six registres de ce type (Rhône-Alpes, Antilles, Auvergne, Bretagne, Paris, La Réunion). Le Remera récolte les informations relatives aux 2.700 cas de malformations recensées annuellement sur l’Ain, l’Isère, la Loire et le Rhône, sur 60.000 naissances. Le registre comprend à ce jour 75.000 dossiers.

Voir également : La Dépakine aurait entraîné au moins 450 cas de malformations congénitales

Déjà menacé en 2006 et en 2011

Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le registre avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions. Des retards récurrents dans le versements de ces subventions avait menacé le Remera en 2011, mais les Hospices civils de Lyon (HCL) avaient accepté de réaliser des avances de frais.

En 2018 l'Inserm, mais également la région Auvergne-Rhône-Alpes ont arrêté leurs financements. La structure, qui a besoin d'au moins 250.000 euros par an pour fonctionner, est de nouveau en danger, alerte Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du Remera. Son association en appelle aujourd’hui à l'État. Contacté par l'AFP, le ministère de la Santé n'a pas donné suite.

Les Hospices civils de Lyon ont également déclaré avoir "alerté début mai le gouvernement sur le financement de ce réseau pertinent et important pour la santé publique".

Au Remera, on regrette que la proposition de l'ancienne ministre (PS) de la Santé, Marisol Touraine, de créer un registre national digne de ce nom à partir de celui de Rhône-Alpes, soit jusqu’à présent restée lettre morte. 

la rédaction d’Allodocteurs.fr, avec AFP