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Enfants de la lune : des vacances pour oublier la maladie

Publié le 28/08/2023 10:17

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Enfants de la lune : des vacances pour oublier la maladie

France 2 - G. Halard, L. Sabas

France Télévisions

JT de 8h

Édition du lundi 28 août 2023

Les enfants de la lune ne peuvent pas être exposés au soleil. A Sevrier, en Haute-Savoie, des vacances leur sont spécialement dédiées.

A Sevrier (Haute-Savoie), ils pratiquent de l’accrobranche ou encore de la tyrolienne à la nuit tombée. Des vacances presque comme les autres pour cette quinzaine de jeunes atteints par la maladie des enfants de la lune. Une maladie dermatologique rare et incurable qui les oblige à fuir les ultraviolets et à s’équiper en conséquence quand ils sont obligés de se déplacer à l’extérieur. "Tous les enfants de la lune ont besoin d’un gant, d’un masque et d’être protégés de la tête au pied pour sortir dehors, sinon les ultraviolets peuvent nous attaquer", confie Noma, enfant atteinte de la maladie.

Les fenêtres calfeutrées

A Sevrier, la présidente de l’association qui organise ce séjour veille à ce qu’aucun rayon ne pénètre dans le bâtiment. Les volets sont clos, les pièces éclairées aux LED et les fenêtres, calfeutrées. En réduisant la survenue des cancers cutanés, la photoprotection permet d’augmenter l’espérance de vie. La maladie des enfants de la lune touche une centaine de personnes en France.