Cancer pédiatrique : poursuivre le suivi post-guérison pour éviter les séquelles

Si, en France, le taux de survie des enfants et des adolescents atteints d’un cancer pédiatrique dépasse désormais 80 % à 5 ans, "les 2/3 de ces enfants conserveront des séquelles des traitements ou de la maladie après leur guérison", indique Patricia Blanc, présidente de l’association Imagine for Margo-Children without cancer, fondée en 2011.

Des conséquences à long terme

Des séquelles souvent très invalidantes : mobilité réduite suite à des chirurgies osseuses, avec, parfois, amputation d’un membre ; troubles hormonaux provoqués par la radiothérapie pouvant entraîner des retards de croissance, un retard ou une avance de la puberté, une insuffisance thyroïdienne ; perte d’audition, troubles rénaux ou cardiaques en lien avec une chimiothérapie ; troubles de la fertilité suite à une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou une chimiothérapie. Ces effets secondaires peuvent, par ailleurs, survenir plusieurs années après la guérison, notamment lorsqu’il s’agit de troubles cardiaques.

Pour Patricia Blanc, s’il est bien évidemment nécessaire d’améliorer, par la recherche, la tolérance aux traitements existants et de trouver de nouveaux médicaments moins agressifs, "l’enjeu est également de pouvoir continuer à suivre les patients après la maladie, y compris à l’âge adulte, pour anticiper les conséquences des traitements qu’ils ont reçus." Et ce, d’autant plus que l’on dispose de peu de recul sur les effets secondaires à long terme des médicaments innovants, généralement utilisés dans le cadre d’essais thérapeutiques. "A titre d’exemple, les traitements par CAR T-Cells, bien qu’ils soient très prometteurs, sont également très toxiques", indique la présidente d’Imagine for Margo.

Pour des consultations plus longues

Selon elle, il est impératif de mettre en place des consultations de suivi globales pour les personnes guéries. "Des consultations d’1h30-2h au cours desquelles les aspects médicaux seront abordés, mais également la prise en charge des douleurs, qui peuvent persister des années après la guérison, ou les conséquences de la maladie sur le plan psychologique", précise-t-elle. Ces consultations longues permettraient également d’éviter aux patients de revenir plusieurs fois dans le centre où ils ont été traités pour un cancer, "ce qui peut être difficile pour certains d’entre eux", souligne Patricia Blanc. Elles seraient également l’occasion de mieux les informer sur les différentes solutions thérapeutiques qui existent pour la prise en charge des séquelles."Comme l’hypnose, par exemple, qui fonctionne bien en cas de douleurs chroniques", souligne la présidente de l’association.

"La mise en place de ce type de consultations fait partie des réflexions qui seront menées dans le cadre du projet de loi sur la prise en charge des cancers pédiatriques, qui vient d’être adopté en première lecture à l’Assemblée nationale et doit désormais être examiné par le Sénat", conclut la présidente de l’association.