Cancers : comment mieux informer les patients ?

L'Institut Curie a récemment présenté les résultats de l'enquête "Observatoire cancer Institut Curie-Viavoice 2015". Selon les données présentées, d'importants progrès sont encore envisageables en matière d'information et d'implication des malades du cancer.

Du côté du grand public (malades ou non malades), 33% des sondés jugent que l'information sur la prévention et la récidive "devrait être enrichie". En revanche, peu de Français semblent avoir des attentes spécifiques "quant à une information sur l’impact économique, professionnel, familial ou même intime du cancer".

En cours de consultation, 93% des Français aimeraient disposer d’explications plus pédagogiques pour mieux comprendre ce qui a été dit ; 84% aimeraient pouvoir lire ou réécouter ce qui s’est dit.

Les médecins identifient eux aussi des axes de progrès

Du point de vue des médecins, le niveau d'information "devrait essentiellement être amélioré en ce qui concerne la survie du patient et sa qualité de vie". 37% d’entre eux évoquent des lacunes concernant l'information sur les effets secondaires des traitements

Pour 36% des médecins généralistes, la principale difficulté résiderait dans la gestion psychologique du patient. Plus d'un médecin généraliste sur cinq évoque également son manque de connaissances poussées en cancérologie : ils doivent expliquer une maladie… alors qu’ils s’estiment insuffisamment informés "sur les traitements en cancérologie en général" (26%) ou "sur les traitements spécifiques de leurs patients" (19%).

Par ailleurs, près de trois généralistes sur dix disent "ne pas avoir les éléments suffisants pour assurer le bon suivi de leurs patients", et quatre sur dix  souhaiteraient "des échanges plus réguliers, plus rapides et directs avec les médecins hospitaliers".

Des exemples d'initiatives

La publication de ce sondage est l'occasion pour l'Institut Curie de mettre en avant quelques unes des initiatives lancées en son sein pour améliorer l’information des patients : outre un livret de questions-réponses sur la mastectomie et un film documentaire sur la reconstruction, l’Institut développe actuellement le site web myCurie.fr. Sur cette plateforme, les patient auront accès à la liste des intervenants dans son parcours, pourra consulter la liste de ses rendez-vous, disposer d’explications sur le déroulement de ses examens, ses traitements et leurs effets secondaires.

Un Groupe d’information patients (Gipa) a également été créé en 2013, qui propose l’accès à des documents sur les effets secondaires des traitements, fonctionnement d’une pompe analgésiante, parcours de soin selon la pathologie.