Bleus, saignements, douleurs articulaires... Vis ma vie d'hémophile

Une personne sur mille souffre de troubles de la coagulation dans le monde, rappelle la Fédération mondiale de l'hémophilie. Parmi ces maladies du sang, l'hémophilie ou encore la maladie de Willebrand. Deux pathologies mises en avant à l'occasion de la journée mondiale de l'hémophilie, dimanche 17 avril. Si ces maladies génétiques peuvent être maîtrisées, leurs symptômes n'en restent pas moins impressionnants. Pour les personnes qui en souffrent, la moindre petite coupure peut devenir très problématique. Francetv info s'est penché sur leur quotidien.

"Il faut toujours faire attention aux chutes..."

Sacha, 16 ans, est née avec la maladie. Les troubles sont nombreux. L'adolescente peut avoir des règles très abondantes, des bleus facilement et des saignements de gencives parfois toute la journée. Mais contrairement à son père, hémophile "à 100%", la jeune fille peut se passer de perfusion. "On a toujours vécu avec ça, c'est notre quotidien, raconte Sacha. Ça n’est pas apparu dans notre vie un beau jour."

Reste que la maladie lui a empêché de vivre certains rêves : "Quand j'avais 6 ou 7 ans, je voulais faire de l'équitation. Comme ma mère n'était pas d'accord, nous avons demandé au médecin, qui a dit que ce serait trop dangereux. Il faut toujours faire attention aux chutes..."

"Les instits disaient qu'il demandait trop d'attention"

Laurent, lui, a 32 ans. Son hémophilie, "sévère", a été décelée alors qu'il n'avait que neuf mois. "On nous l'a annoncé dans un couloir, comme ça, se souvient Guy, son père. On en avait vaguement entendu parler mais on ne savait pas grand chose, alors on a dû tout apprendre par nous-même."

Sa scolarisation, en particulier, n'a pas été évidente. Si les autres enfants n'ont pas relevé de différence, les enseignants, eux, ont montré sinon de la résistance, au moins de la réticence à accueillir Laurent à l'école. "Les instituteurs disaient qu'il demandait trop d'attention, qu'ils ne pouvaient plus s'occuper des autres enfants, que c'était trop de responsabilité", témoigne Guy. En cause : la peur de l'hémorragie, pourtant "le plus facile à gérer", insiste-t-il.

"Mon père, ses sept frères et sœurs, et moi-même, étions tous atteints" 

Dans la famille de Nicolas, les hémophiles sont légion. Sa pathologie, la maladie de Willebrand, a été diagnostiquée à l'âge de 5 ou 6 ans. "Une de mes petites cousines avait des bleus partout et de nombreux saignements, alors on a fait un dépistage de toute la famille. C'est à ce moment-là qu'on a découvert que mon père, ses sept frères et sœurs, et moi-même étions tous atteints !" se souvient le quadragénaire. Pensant que ces saignements réguliers étaient simplement un mal familial, personne ne s'était penché sérieusement sur la question auparavant.

Pour lui, la pathologie peut vite se transformer en calvaire. "Quand je me rase j'utilise un rasoir électrique. Si je prends un rasoir jetable, je me coupe souvent, et je prends une douche ensuite parce que j'ai le visage en sang pendant une heure." Mais Nicolas semble relativiser ses problèmes, lorsqu'il les compare avec deux de ses cousines. "Pour elles, qui ont des règles très très abondantes, ce n'est pas aussi évident", témoigne-t-il.

Malgré un risque de transmission très élevé, la maladie n'a pas empêché Nicolas et sa femme de fonder une famille. Aucun de leur trois enfants n'a d'ailleurs été atteint. "J'avoue que pour notre petite dernière, j'étais un peu inquiet. Je suis vraiment soulagé qu'elle ne soit pas malade, parce que pour les filles, c'est plus difficile à vivre." 

"Je devais sortir avec un casque de vélo..."

Dorothée, justement, fait partie des rares femmes à être hémophile à 100%. "Quand on est enfant, on doit toujours faire plus attention que les autres, se souvient-elle. Je n'avais pas le droit de jouer en ballon dans la cour d'école, et je devais sortir avec un casque de vélo. Maintenant, j'ai intériorisé toutes les règles de prudence."

Qui dit maladie sévère, dit traitement lourd. Au moins trois fois par semaine, la jeune maman doit toujours se faire des injections préventives en intraveineuse. Elle a appris à se piquer seule à l'adolescence. "C'est la garantie de mon indépendance, c'est très important." 

Parfois, "même si on sait que tout cela est nécessaire", la lassitude se fait sentir. Alors à une époque, Dorothée a décidé d'arrêter son traitement. Jusqu'à ce qu'elle ressente, au bout d'un an environ, une violente crise d'arthrose. "J'ai mis deux mois à retrouver ma mobilité !" raconte la jeune maman. Qui préfère malgré tout rire de sa maladie : "Ça m'est arrivé de me piquer dans le train, parce que c'était l'heure. Comme c'était drôle de voir les gens nous regarder comme des junkies ! Surtout quand on le faisait à plusieurs hémophiles..."