Bébés nés sans bras : il faut "un système de surveillance" performant, réclame la directrice des registres des malformations

Après l’Ain, le Morbihan et la Loire-Atlantique, trois nouveaux cas de bébés nés sans bras ont été signalés dans les Bouches-du-Rhône autour de l'Etang de Berre. Il s’agit de trois petites filles, nées en 2016 dans un rayon de 30 km autour de Vitrolles, rapporte "Le Parisien", lundi. Une information confirmée sur franceinfo par Emmanuelle Amar, directrice des registres des malformations.

Le regroupement géographique des cas "interroge sur une cause commune probable mais quelle cause ? Pour l'instant nous n'avons pas d'hypothèse", explique Emmanuelle Amar. Selon elle, il faut "un système de surveillance" performant pour prévenir les "malformations congénitales."

Des responsables d'associations réunis à Marseille et engagés dans l'environnement, des médecins hospitalo-universitaires, des chercheurs, des juristes, des épidémiologistes et des élus locaux et nationaux avaient lancé début décembre un appel pour obtenir "en urgence la mise en place d’un registre des malformations congénitales." Un appel relancé ce dimanche 20 janvier par communiqué.

franceinfo : Comment ont été découverts ces nouveaux cas groupés dans les Bouches-du-Rhône ?

Emmanuelle Amar : À la suite de ce qu'on a appelé le scandale de l'affaire des bébés dits sans bras, beaucoup de parents de la France entière nous ont écrit et parmi tous ces parents nous avons reçu un signalement de parents des Bouches-du-Rhône et ça a attiré notre attention parce qu'une maman signalait des autres cas juste à côté de chez elle.

Quelles sont les pistes pour expliquer ces malformations dans les Bouches-du-Rhône selon vous ?

On ne peut pas statuer sur un excès de cas, on ne peut pas savoir si ces cas sont anormalement répartis dans le temps. On en a effectivement plus que ce à quoi on s'attendait et ils sont regroupés tout de même d'une façon géographique. Donc ça interroge sur une cause commune probable à tous ces cas que ce soit dans l'Ain, le Morbihan ou les Bouches-du-Rhône. Mais quelle cause ? Pour l'instant nous n'avons pas d'hypothèse. Mais ce n'est pas parce que nous n'avons pas d'hypothèse que nous ne devons pas chercher.

Concernant les chiffres, la science parle d'un cas toutes les 10 000 naissances. A combien sommes-nous dans les Bouches-du-Rhône ?

C'est un cas toutes les 10 000 naissances quand cette agénésie (absence de formation d'un organe ou d'un membre lors de l'embryogénèse) fait qu'il n'y a pas de main - parfois l'agénésie est plus distante, plus loin et donc il manque "simplement" des doigts - donc quand c'est la main qui est absente on est à un cas pour 10 000 naissances. Dans les Bouches-du-Rhône on est à 25 000, 26 000 naissances annuelles donc c'est trois cas sur ces 26 000, on pourrait donc dire un peu vulgairement qu'on est encore "dans les clous" mais on ignore s'il y a d'autres cas, auquel cas on aurait un excès.

Quelle est la priorité aujourd'hui ? La création d'un fichier national, comme vous le demandez, pour que les cas soient recensés ?

La priorité c'est de choisir si oui ou non on peut prévenir les malformations congénitales. Si oui, ça passe obligatoirement par un système de surveillance un peu moins indigent que ce que nous avons eu jusqu'à maintenant, à savoir qu'il ne surveille que 15% des naissances en France alors que des pans entier du territoire ne sont pas couverts. Des enfants naissent avec des malformations sans qu'on n'ait aucun moyen de le savoir.