Autisme : "En France, il faut un plan Marshall pour rattraper 40 ans de retard"

A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, dimanche 2 avril, la présidente de l'association SOS Autisme, Olivia Cattan, invitée de franceinfo, réclame un plan d'ampleur en France pour "rattraper 40 ans de retard", améliorer la prise en charge des enfants concernés, dès le plus jeune âge, et l'accompagnement des familles.

franceinfo : Comment définir l'autisme ?

Olivia Cattan : C’est un trouble neuro-développemental, avec des problèmes d’interactions sociales et de communication. Ce n’est pas une psychose, comme cela a été pensé pendant des années. A présent, on sait qu’il y a un développement disharmonieux chez des enfants qui à la fois développent des capacités et qui ne réussissent pas à faire certaines choses. A mon sens, il y a plusieurs formes d’autismes et j'en parle au pluriel. C’est quelque chose d’extrêmement complexe et large. Mais comme les enfants ne sont pas bien pris en charge en France, on ne sait pas vraiment. Mon fils a eu un diagnostic d’autisme sévère quand il avait quatre ans, aujourd’hui il a un diagnostic d’autisme Asperger. C’est un diagnostic qui est en constante évolution quand l’enfant est bien pris en charge.

Combien y a-t-il d’enfants autistes en France ?

On parle de 250 000 enfants autistes en France. Mais dans la nouvelle campagne "Tous unis, tous concernés par l’autisme", on demande au gouvernement des chiffres plus précis pour savoir combien d’enfants sont en institution, combien dans le système scolaire et dans le monde du travail. Les chiffres sont en augmentation constante. Mais pour quelles raisons ? Les gens sont-ils mieux diagnostiqués ? Y aurait-il un lien avec une piste génétique ? De nombreuses pistes sont à l’étude. On pense aux pesticides, aux métaux lourds. On a besoin de vérifier tout cela.

De quoi les enfants ont-ils besoin ?

Ils ont besoin d’une bonne prise en charge avec des méthodes éducatives. Il en existe plusieurs, reconnues par la Haute autorité de santé, et je n’ai pas de chapelles. Elles stimulent les enfants et c’est nécessaire. Ils progressent beaucoup plus. Il faut aussi des psychologues formés à des méthodes éducatives, des psychomotriciens enfin remboursés par la Sécurité sociale. Il faut de l’orthophonie et surtout, l’association se bat pour l’inclusion scolaire.    

La prise en charge en France vous semble insuffisante. Que demandez-vous ?

Depuis longtemps, je dis qu’il faut un plan Marshall. Nous avons quarante ans de retard à rattraper et ça ne va pas se faire avec des mesurettes, de l’amateurisme et des annonces médiatiques dont on ne ressent pas les effets sur le terrain. Il faut faire plein de choses au niveau de la santé, de l'école, de l’emploi. Il faut aussi aider les familles qui ont en charge un accompagnement coûteux. Quand on a une aide privée et formée, faute d’auxiliaire de vie scolaire, on peut arriver à des factures de 3 000 euros par mois. Qui peut payer ça ? Des familles se précarisent et on arrive à un enchaînement de catastrophes alors que dans d’autres pays, au Canada, en Nouvelle-Zélande en Israël, aux Etats-Unis, en Angleterre ou en Italie, on a réussi à rattraper le retard.