Epilepsie : la dernière maladie taboue ?

L'épilepsie est encore perçue comme l'une des dernières maladies honteuses. A la complexité de cette pathologie s'ajoutent des préjugés qui perturbent la vie des patients et de leurs familles. Pourtant, les traitements ont progressé et la majorité des patients peut aujourd'hui mener une vie normale.

La crise d'épilepsie se résume pour beaucoup à des convulsions, des pertes de connaissances et à des réactions très violentes de la part du patient, explique le Pr Sophie Dupont, neurologue, spécialiste de l'épilepsie, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. C'est très impressionnant et cela peut faire peur.

Cette maladie peut prendre des visages très différents : trouble du langage isolé, l'impression de revivre quelque chose, un mouvement du bras.

Le regard des autres

Beaucoup de témoignages de parents indiquent qu'être un enfant épileptique à l'école est particulièrement difficile. Il faut souvent affronter l'incompréhension, voire les moqueries. Les autres enfants, et parfois leurs parents, ont peur des manifestations physiques incontrôlables. La différence est toujours compliquée à l'école et il y a un gros effort éducatif à faire pour comprendre et accepter la maladie.

De nouveaux traitements

Ces dernières années, les patients ont pu bénéficier de nouveaux médicaments antiépileptiques. Une quinzaine de médicaments sont apparus : soit des mécanismes d'actions différents, soit avec les mêmes mécanismes d'action que les médicaments anciens, mais avec moins d'effets secondaires. Résultat, 70% des patients sont équilibrés par leur traitement.

La chirurgie

Elle s'adresse aux pharmaco résistants et aux patients dont une zone cérébrale précise est la cause de l'épilepsie et que l'on peut la retirer sans nuire au patient. Assez peu de patients sont concernés, quelques milliers. De plus en plus de centres pratiquent cette chirurgie, mais elle reste encore confidentielle.