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Elizabeth Tchoungui : "Être parent d’un enfant autiste est un combat de tous les jours"

L’ancienne journaliste, aujourd’hui en charge de la Fondation Orange, cosigne avec Marie-Christine Gambart, le documentaire "Autisme, mon enfant ma bataille", diffusé ce soir sur France 5.

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Elizabeth Tchoungui, réalisatrice du documentaire \"Autisme, mon enfant ma bataille\", à franceinfo le 30 mars 2021
Elizabeth Tchoungui, réalisatrice du documentaire "Autisme, mon enfant ma bataille", à franceinfo le 30 mars 2021 (FRANCEINFO / RADIO FRANCE)

En France, 700 000 personnes sont atteintes d’autisme. Un enfant sur 100 naît avec ce trouble. C’est le cas d’Alexandre, 12 ans, le fils d’Elizabeth Tchoungui qui avait déjà raconté son combat dans le livre Le jour où tu es né une deuxième fois. Pour le documentaire Autisme, mon enfant ma bataille, elle fait témoigner des familles qui, comme elle, se battent au quotidien pour que leur enfant ne soit pas condamné à vivre en marge de la société.

Le premier choc, c’est l’annonce du diagnostic, parfois très violente : "On m’a annoncé que mon fils était autiste parce que mon accouchement s’était mal passé ! C’est une double peine pour les mères, qui sont culpabilisées, et surtout cette approche retarde le diagnostic."

Plus tôt un enfant est diagnostiqué, plus vite il est pris en charge, plus grandes sont ses chances de progression et d’autonomie.

Elizabeth Tchoungui

à franceinfo

Car il existe des méthodes pour aider ces enfants à interagir avec les autres : "Ce sont des thérapies comportementales et développementales. Cela marche mais ce n’est pas appliqué en France. Le scandale est là : les enfants enfilent littéralement des perles dans des centres, on les occupe mais on ne les aide pas à compenser leur handicap de communication." Faute de structures adaptées, de personnel médical formé, les parents se retrouvent contraints de placer leurs enfants à l’étranger, notamment en Belgique. Et c’est la sécurité sociale française qui rembourse...

Rendre hommage aux parents

"C’est pour eux que j’ai voulu faire ce film : être parent d’un enfant autiste est un combat de tous les jours, c’est beaucoup d’isolement, le sentiment d’être maltraité par un système qui devrait les aider. Je voulais saluer leur courage", raconte Elizabeth Tchoungui.

Son film montre aussi que l’autisme n’empêche pas forcément de trouver sa place dans le monde du travail : "Il y a des ingénieurs autistes dans la Silicon Valley ou dans l’armée israélienne. Hélas, 95% des autistes adultes en capacité de travailler sont aujourd’hui au chômage."

Elizabeth Tchoungui, réalisatrice du documentaire \"Autisme, mon enfant ma bataille\", à franceinfo le 30 mars 2021
Elizabeth Tchoungui, réalisatrice du documentaire "Autisme, mon enfant ma bataille", à franceinfo le 30 mars 2021 (FRANCEINFO / RADIO FRANCE)