Schizophrénie, diabète... Au Japon, des malades militent pour changer le nom de leur maladie

Changer le nom de certaines maladies qui souffrent d'une mauvaise réputation, c'est le débat qui monte au Japon dans la communauté médicale. De plus en plus de patients expliquent qu’ils doivent affronter en permanence deux choses : la maladie et le regard des autres, qui interprètent inconsciemment la désignation de leur affection. Schizophrénie, démence, variole du singe... C'est le plaidoyer de plusieurs associations de malades au Japon, notamment ceux du diabète. L'association a organisé une grande consultation des patients : 80% d’entre eux ont expliqué qu’ils étaient favorables à un changement rapide du nom de leur maladie.

Pour comprendre, il faut parler un peu japonais. La maladie que l’on connaît en France sous le nom de diabète s’appelle ici "to nyon byo", soit la “maladie de l’urine sucrée". Pourquoi ? Car, il y a très longtemps, des médecins avaient observé que les fourmis semblaient attirées par le goût sucré de l’urine des personnes atteintes de cette maladie. Depuis, on sait que c'est faux : tous les malades du diabète ne relâchent pas du glucose dans leur urine. Mais le nom est resté. Les patients expliquent que le mot "urine" dans le nom de leur maladie porte une image sale qui leur colle à la peau, comme si leur affection était liée à un style de vie négligé.

Réflexion mondiale

Pour changer le nom d'une maladie, il faut l'accord de la communauté médicale et le lancement d’une procédure par le ministère de la Santé. D’autres malades ont déjà réussi, dans le passé, à changer le nom de leur maladie au Japon, bien que le processus soit lent. En 2002, ils ont par exemple transformé l’appellation de la schizophrénie. On parlait avant de “seishin bunretsu byo", soit "la maladie de l’esprit divisé". On dit maintenant “togo shiccho sho”, qui signifie "le trouble de la perte de coordination", qui est beaucoup moins effrayant. Dans le même esprit, certains médecins japonais proposent de rebaptiser le diabète en "kokettosho", c'est-à-dire "la maladie du surplus de sucre dans le sang".

D'autres pays réfléchissent à faire ces changements. En France, des familles militent actuellement pour le changement du nom de la schizophrénie. Ce mot ferait trop peur car il apparaît souvent, dans les médias, dans des affaires de tueurs en série ou autre. À l’échelle mondiale, l’Organisation mondiale de la santé est elle aussi souvent sollicitée. Elle a d’ailleurs annoncé qu’elle allait débaptiser la variole du singe, beaucoup trop stigmatisant pour les malades. Progressivement, il faudra parler non plus de variole du singe mais de “mpox”, beaucoup plus neutre et moins blessant pour les personnes qui en souffrent.