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Santé : un traitement innovant contre le syndrome de Crigler-Najjar

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Santé : un traitement innovant contre le syndrome de Crigler-Najjar
Article rédigé par franceinfo - R.Schapira, C.Napoli, S.Caracciolo, M.Huguet, V.Parent
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Une Italienne atteinte du syndrome de Crigler-Najjar a vu sa vie changer grâce à un traitement révolutionnaire. Elle s'est portée volontaire il y a trois ans pour tester cette thérapie génique contre cette maladie rare.

Depuis trois ans, Stefania Moro, 30 ans, profite d'une vie faite de bonheurs simples, comme celui de conduire une voiture en toute liberté. Depuis sa naissance, la jeune femme prenait un traitement lourd pour limiter les effets du syndrome de Crigler-Najjar, dont elle est atteinte. Cette maladie rare du foie provoque une jaunisse intense et de potentiels risques neurologiques graves.

Pouvoir enfin se projeter dans l'avenir

En plus du traitement médicamenteux, Stefania Moro devait passer toutes ses nuits totalement nue sous des lampes à UV installées dans sa chambre. Il y a trois ans, elle s'est portée volontaire pour essayer un traitement révolutionnaire. Il s'agit d'une thérapie génique qui agit sur la bilirubine, ce pigment que son foie n'élimine pas, qui rend sa peau jaune et menace d'attaquer son cerveau. Les résultats ont été spectaculaires. En quelques jours, la jeune femme a retrouvé un teint normal, et a enfin pu se projeter dans l'avenir avec son compagnon. Ils attendent même un enfant.

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