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Royaume-Uni : six questions sur l'arrêt des soins du petit Charlie Gard, atteint d'une maladie génétique

Les parents de cet enfant de 11 mois, atteint d'une grave maladie génétique neurodégénérative, ont subitement renoncé à poursuivre la procédure judiciaire qui devait aboutir ou non à l'administration d'un traitement expérimental, lundi 24 juillet. A la veille de cette décision, ils estiment qu'il est désormais "trop tard" pour que leur fils soit sauvé.

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Une pancarte d'un manifestant appelant à "sauver Charlie Gard", un bébé britannique de 11 mois atteint d'une maladie rare, le 24 juillet à Londres (Royaume-Uni). (CHRIS J RATCLIFFE / AFP)

"Pour Charlie, c'est trop tard. Le mal a été fait." C'est par ces mots que l'avocat des parents de Charlie Gard, un enfant de 11 mois atteint d'une maladie génétique neurodégénérative grave, a annoncé, lundi 24 juillet, l'abandon de la procédure judiciaire engagée pour le maintien en vie de leur fils. La justice britannique devait en effet se prononcer le lendemain sur le maintien des soins prodigués à Charlie Gard. De quelle maladie est atteint l'enfant ? Que change la décision de ses parents ? Franceinfo résume cette affaire en six questions.

Qui est Charlie Gard ?

Charlie Gard est un enfant britannique de 11 mois. Il souffre d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrialCette pathologie affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.

L'enfant est "sourd et souffre d’une forme aiguë d’épilepsie", et "son cerveau, ses muscles et ses capacités respiratoires sont gravement touchés" tout comme "son cœur, son foie et ses reins", détaille Libération. Les médecins de Charlie Gard, à l'hôpital Great Ormond Street, à Londres, sont favorables à un arrêt des soins, les jugeant contraires à l'intérêt du bébé.

Que dit sa famille ?

Les parents de Charlie Gard, Connie Yates et Chris Gard, refusaient jusque-là de croire leur fils condamné et voulaient tout tenter pour le sauver. Deux hôpitaux, l'un aux Etats-Unis et l'autre au Vatican, avaient proposé d'accueillir l'enfant. Dans le premier, Charlie aurait pu bénéficier d'un traitement expérimental développé par le médecin américain Michio Hirano. Selon le médecin, ce traitement aurait pu améliorer "d'au moins 10%" la force musculaire du bébé et lui permettre de respirer quelques heures par jour sans ventilation artificielle.

Ce traitement n'a jamais été administré à un individu souffrant de la même forme de pathologie que Charlie. Il "a été testé aux Etats-Unis sur cinq enfants qui souffrent d’une pathologie semblable mais pas identique", explique un médecin italien à Marianne. C'est ce qui faisait "toute la différence avec le cas de Charlie car on ne [pouvait] avoir la certitude que cela fonctionnera[it]".

Pour soutenir leur cause, les parents ont lancé une pétition, demandant au Great Ormond Street Hospital de ne pas arrêter l'assistance respiratoire de leur fils, signée par plus de 550 000 personnes. Grâce à une plateforme de crowdfunding, ils ont également levé plus d'1,3 million de livres (1,4 million d'euros) pour pouvoir payer à Charlie le coût du traitement aux Etats-Unis.

Mais lundi, alors que l'audience à la Haute Cour de justice à Londres a repris pour examiner la demande des parents de maintenir leur fils en vie, l'avocat du couple a annoncé qu'ils abandonnaient la procédure judiciaire. "Malheureusement, il est trop tard" pour sauver Charlie, a expliqué l'avocat des parents. 

Que disent les médecins ?

Les médecins anglais de Charlie étaient opposés au fait qu'il reçoive le traitement expérimental. D’abord parce que ce dernier n'a "même pas encore atteint le stade expérimental sur des souris et encore moins sur des humains dans le cas particulier de la forme" dont souffre Charlie, relève Libération. Mais aussi car l'équipe médicale a estimé qu'il n’apporterait aucune amélioration et risquerait de faire souffrir l'enfant. 

Avant d'abandonner la procédure judiciaire lundi 24 juillet, Chris Gard et Connie Yates ont combattu cette décision devant les trois instances de la justice britannique. Ils se sont ensuite tournés vers la Cour européenne des droits de l’Homme. 

Que dit la justice ?

La Haute Cour de Londres a décidé en avril de suivre l'avis de l'hôpital, en préconisant la fin du maintien en vie du bébé au motif principal qu'il n'était pas dans l'intérêt de l'enfant de prolonger les soins. Cette décision a ensuite été confirmée par la Cour d'appel et la Cour suprême britanniques, puis la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) le 27 juin.

Mais en juillet, les médecins qui soignent l'enfant ont réclamé une nouvelle audience devant la Haute Cour, pour que les "nouveaux éléments pour un traitement expérimental" proposés par les "deux hôpitaux internationaux" soient exposés et étudiés. Les médecins continuaient toutefois de penser que prolonger le traitement était "injustifié", au regard des souffrances endurées, mais souhaitaient que la justice tranche ce cas. "J'ai l'esprit ouvert sur la question", avait répété mi-juillet le juge, se disant prêt à changer d'avis si des éléments médicaux nouveaux le justifient. 

Que change la décision des parents d'abandonner la procédure judiciaire ?

Lundi 24 juillet, les parents de Charlie ont décidé d'abandonner la procédure judiciaire pour le maintien en vie de leur fils. Il est "trop tard" pour que le traitement expérimental soit administré à Charlie, a expliqué leur avocat.  

Comme prévu, l'assistance respiratoire du bébé va donc lui être retirée, ce qui conduira à son décès. Selon l'avocat du couple Yates-Gard, les parents sont en discussion avec l'hôpital en ce qui concerne le "futur immédiat" du bébé. Le représentant de la famille a expliqué que le couple voulait "chérir" les derniers moments qui lui restait avec son fils. 

Fin juin, Connie Yates et Chris Gard a assuré que l'hôpital où est soigné leur fils avait refusé que Charlie passe sa dernière nuit sous assistance respiratoire chez lui. 

Pourquoi parle-t-on autant de cette affaire ?

Le sort de Charlie Gard a ému le Royaume-Uni, suscitant une couverture médiatique très importante depuis plusieurs mois. En France, l'affaire rappelle celle de Vincent Lambert, dont les proches se déchirent depuis des années sur l'arrêt ou non des soins de ce patient en état de conscience minimale, en multipliant les recours en justice. Le sort du petit garçon a même fait réagir le pape François et le président américain Donald Trump, qui ont tous deux apporté leur soutien aux parents de l'enfant. 

Le mouvement pro-life américain, opposé à l'avortement, s'est lui aussi emparé de l'affaire. "Deux de ses membres, dont le pasteur Patrick Mahoney, se sont rendus au chevet de Charlie pour plaider en faveur de son transfert aux Etats-Unis", relève Courrier international. Une médiatisation que les parents avaient jusque-là encouragée, dans l'espoir qu'elle pèse sur la justice.

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