Jeux paralympiques : le beatmaker français Pone, atteint de la maladie de Charcot, va mixer avec ses yeux pour la cérémonie de clôture

Le musicien français Pone, atteint de la maladie de Charcot, continue à composer grâce à un logiciel spécial qui capte les mouvements de sa rétine.

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Radio France
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Le musicien français Pone chez lui à Gaillac dans le Tarn le 16 juin 2021. (FRED SCHEIBER / AFP)

Les Jeux paralympiques de Tokyo se terminent dimanche 5 septembre. Ce même jour, aura lieu la cérémonie de clôture de l'événement ainsi que le passage de flambeau entre Tokyo et Paris, qui organisera les prochains Jeux olympiques et paralympiques en 2024. C'est le musicien français Pone qui mettra ce moment symbolique en musique, grâce à un mix qu'il a composé pour l'occasion.

Le fondateur du collectif de hip-hop marseillais la Fonky Family est atteint de la maladie de Charcot, une pathologie neurodégénérative dans laquelle les neurones qui contrôlent les muscles se détruisent, provoquant la paralysie progressive de l'ensemble du corps. Mais le beatmaker français continue de composer grâce à un logiciel spécial, qu'il détecte les mouvements de ses yeux. Il s'agit de la même technologie que celle qu'utilisait le physicien Stephen Hawkins, lui aussi atteint de la maladie de Charcot.

De la musique composée avec les yeux

Depuis six ans, Pone, de son vrai nom Guilhem Gallart, n'a pas laissé tomber la musique, mais sa vie a basculé depuis qu'il a obtenu un diagnostic sur le mal qui le rongeait. Sans possibilité de bouger, de se lever ou de parler, il communique avec sa femme et ses enfants grâce au logiciel qui lui permet de traduire en mots les mouvements de ses yeux. C'est ce même logiciel qui lui permet de composer, depuis son lit. "Le message qu'il veut porter c'est que tout est possible, explique son épouse Wahiba. Donc avec un projet tel que celui de la cérémonie de clôture des Jeux paralympiques, son message prend tout son sens."

Imaginer qu'alors qu'il est dans une chambre, dans une maison dans le Tarn dont il ne peut pas sortir, il fait résonner son message à travers le monde, c'est merveilleux.

Wahiba, épouse de Pone

franceinfo

Pone se fait donc porte-parole et ambassadeur. Il affirme beaucoup regarder les Jeux paralympiques et a pour l'occasion composé de nouveaux morceaux. Ce fan de Kate Bush continue à créer, comme pour son dernier projet sorti avant l'été avec une ambition caritative : "Listen and Donate". Le couple espère aussi faire entendre son combat pour obtenir des soins à domicile. Lors du passage de flambeau entre Tokyo et Paris, Pone va donc mixer uniquement avec ses yeux et son morceau sera retransmis au Trocadéro et partout dans le monde.

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