Une fillette exclue de la crèche à cause de son épilepsie

Rose, 2 ans, a été exclue de la crèche à cause de son épilepsie. Ses parents ont décidé de saisir la justice. Le procès s'ouvre ce vendredi 20 janvier au tribunal correctionnel d'Alès (Gard). La fillette n'aurait eu qu'une seule crise pendant ses onze mois à la crèche. Mais pour la direction, elle devrait être placée dans un "institut spécialisé" car elle serait "dangereuse" pour les autres enfants. Pour soutenir les parents dans leur combat judiciaire, l'association Epilepsie France s'est constituée partie civile.

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Après l'exclusion définitive de leur fille, les parents de Rose ont décidé de porter l'affaire en justice. Le papa, lui, a dû quitter son travail pour assurer la garde de sa fille. Le combat des parents de Rose est aussi celui de l'association Epilepsie France. Pour la première fois, elle s'est constituée partie civile. "Notre objectif est de mieux faire comprendre que les enfants, même s'ils souffrent de crises d'épilepsie, doivent pouvoir être accueillis le mieux possible dans des structures qui accueillent habituellement les enfants que ce soit en crèche, à l'école, dans les centres aérés ou les colonies de vacances", explique le Dr Jean-Pierre Pinard, neuro-pédiatre et vice-président de l'association Epilepsie France.

L'épilepsie garde une connotation péjorative

L'épilepsie fait peur car parfois les crises peuvent être spectaculaires. Mais pour les enfants, c'est la double peine. Ils souffrent de leur maladie mais aussi de l'image arriérée que la société porte sur cette maladie. "L'épilepsie garde une connotation péjorative alors qu'il y a différentes formes d'épilepsie. Il y a des formes extrêmement bénignes et c'est la majorité des cas, notamment chez l'enfant, qui guérissent spontanément. Pour Rose par exemple, à 2 ans, faire quelques crises n'empêche pas cette petite fille de vivre une vie normale et/ou d'être accueillie en crèche ou en maternelle", précise le Dr Jean-Pierre Pinard.

Former les adultes qui encadrent des enfants épileptiques

Cette prise en charge nécessite un accompagnement et la formation des personnels de crèche. Comme tout enfant qui nécessite une prise en charge adaptée, la direction et les parents signent un PAI, c'est-à-dire un Protocole d'Accueil Individualisé. Il s'agit d'un document qui explique ce que l'enseignant, la puéricultrice ou le personnel doit faire en cas de problème. "Il détaille comment se déroulent les crises de l'enfant, quelle est la durée par exemple. En général, les crises durent peu de temps, moins d'une minute. Ce PAI explique ce qu'il faut faire en cas de crises convulsives, dans ces cas-là la position latérale de sécurité. On attend que la crise se termine et si elle dure plus de cinq minutes, en général on indique la prise de médicaments", détaille le Dr Jean-Pierre Pinard.

Selon le vice-président de l’association, il est important que "les enseignants et le personnel des structures d'accueil soient formés" pour accueillir ces enfants dans de bonnes conditions.