Journée mondiale de la trisomie 21 : l'intégration n'est pas encore gagnée

Ce samedi a lieu la 4e journée mondiale de la trisomie 21. Dix ans après la loi sur le handicap, cette édition est l'occasion de faire le point avec les associations et les parents sur l'évolution de traitement et de perception de la trisomie.

(Grâce aux progrès de la médecine, l'espérance de vie des personnes trisomiques dépasse désormais les 55 ans. © MaxPPP)
avatar
Maëlenn BereskiRadio France

Mis à jour le
publié le

Des photos de chaussettes dépareillées fleurissent sur les réseaux sociaux. A l'instar du Ice Bucket Challenge, cette nouvelle mode permet de soutenir la recherche sur la trisomie de manière amusante, enfantine et sans moralisation. Une campagne de sensibilisation lancée en Angleterre à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, ce samedi.

Ce mouvement a été revisité par les associations françaises de parents d'enfants trisomiques comme Les Amis d'Eléonore et Trisomie 21 France. Pour cette 4e journée mondiale de la trisomie 21, le mot d'ordre s'impose comme "le droit à la différence". A l'image de ce spot publicitaire de la fondation Jérôme Lejeune.

"Le regard des gens change"

Un droit qui s'exprime déjà par la vision du grand public sur ce handicap. "J'ai vu le regard des gens changer. Quand Agnès était enfant, les parents avaient du mal à l'accepter, par exemple au cours de patins à glace. Les gens connaissent mieux ce handicap et en ont moins peur aujourd'hui", raconte Chantal Sollet, mère d'Agnès, trisomique. Sa fille a aujourd'hui 48 ans, travaille et vit en couple dans un foyer adapté. "Elle est autonome. Elle mène sa vie d'adulte."

L'histoire d'Agnès ne fait pas figure d'exception. De plus en plus de personnes atteintes de ce handicap obtiennent des diplômes (CAP, Bac, BTS etc...) et tentent de s'intégrer au monde professionnel, à l'image d'Eléonore Laloux, auteur du livre "Triso et alors..." .

"Ma fille mène sa vie d'adulte ! " Récit de Chantal Sollet
--'--
--'--

Une prise en charge dès la naissance

Ces pas prometteurs dans l'intégration des trisomiques au reste de la société sont principalement dus à l'évolution dans l'information et la prise en charge proposées aux parents d'enfants trisomiques dès la naissance. Jacques Costils, président de l'association française pour la recherche sur la trisomie 21, le confirme: "On parle beaucoup plus de trisomie qu'il y a dix ans. Il a fallu nous battre mais les résultats sont payants. On prend par exemple beaucoup mieux en charge les nouveau-nés. Ils peuvent avoir, dès la naissance, de la kinésithérapie puis de l’orthophonie…"

Si la prise en charge durant l'enfance des trisomiques s'est améliorée en dix ans. Leur intégration à l'âge adulte reste limitée. Il n'existe que très peu de structures et de foyers de vie adaptés à leurs besoins. Les entreprises restent encore frileuses à leur embauche. Quant à la loi sur le handicap de 2005 votée par l'Assemblée nationale, elle est jugée par les associations comme imprécise et avec des moyens financiers insuffisants.

Ainsi pour cette édition de la journée mondiale de la trisomie, le collectif Les amis d'Eléonore a envoyé au président François Hollande une liste de 21 propositions pour améliorer la politique d'intégration des trisomiques.

La France, mauvais élève

Les associations ne sont pas les seules à pointer du doigt la politique française en terme de handicap, l'Union européenne épinglé en septembre dernier la France. Dans son rapport, Nils Muižnieks, commissaire européen aux droits de l'Homme, a déploré de nombreuses discriminations liées au handicap. Il s'est déclaré notamment "préoccupé par les milliers de personnes handicapées se voyant contraintes de quitter la France pour chercher à l'étranger, en particulier en Belgique, des solutions adaptées à leur situation." L'homme s'est aussi dit préoccupé par "les difficultés d'accès à l'emploi et les conditions discriminatoires réservées aux travailleurs handicapés dans certaines structures spécialisées."

Aujourd'hui en France, 60 000 personnes sont atteintes de ce handicap et près d'un enfant sur 1000 né trisomique.