"Sa tumeur n'attend pas" : l'appel aux dons d'une mère pour sauver son fils malade

Atteint d'une tumeur au cerveau, Kilyane, 4 ans, qui vit dans les Hauts-de-Seine, s'apprête à commencer un traitement en Allemagne. La facture s'élève à plus de 35 000 euros.

Kilyane habillé aux couleurs de son héros préféré, Captain America, le 17 janvier 2016.
Kilyane habillé aux couleurs de son héros préféré, Captain America, le 17 janvier 2016. (CAPTAIN KILYANE / FACEBOOK)
Propos recueillis parFrance Télévisions

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En avril 2015, à Vanves (Hauts-de-Seine), Kilyane se met à boiter sans raison et à perdre l'équilibre. A l'hôpital, "le ciel nous tombe sur la tête : c'est une tumeur au cerveau", raconte sa mère, Lamia. Le corps médical ne donne alors à l'enfant de 4 ans qu'entre six et neuf mois à vivre. Dix mois plus tard, le garçon est toujours vivant. Il doit même débuter un traitement spécial, mardi 9 février, à Cologne (Allemagne).

Afin de financer cette thérapie, d'un coût compris entre 35 000 et 50 000 euros, la mère de Kilyane fait appel à la générosité des internautes, avec une cagnotte en ligne lancée en janvier. Elle explique sa démarche.

Francetv info : Pourquoi votre fils va-t-il être hospitalisé en Allemagne ?

Lamia : Parce qu'en France, ce qu'on a à lui proposer relève du palliatif, pas du curatif. On a pu lui enlever 80% de la tumeur grâce à la radiothérapie, mais il y a eu des complications. Les médecins ne savent pas grand-chose de cette maladie. En septembre, on nous a dit qu'il ne lui restait plus que trois mois à vivre. On se préparait à ce qu'il ne soit plus là en novembre.

Je me suis rapproché de parents qui avaient un enfant en stade final. Je me suis rendu compte que les symptômes de leur enfant ne correspondaient pas à ceux de Kilyane, dont la situation s'améliorait. J'ai arrêté d'écouter les médecins et recherché des traitements alternatifs. De fil en aiguille, j'ai découvert l'immunothérapie, pratiquée par un professeur francophone en Allemagne. J'ai repris espoir grâce à cela.

En quoi consiste ce traitement ?

Pendant une semaine, Kilyane va se faire injecter un virus, qui va se fixer sur les cellules cancéreuses de son cerveau. Deux semaines plus tard, quand cela aura agi, il retournera en Allemagne. Il recevra un vaccin conçu spécifiquement pour lui. L'objectif est de susciter une réaction de son système immunitaire, pour détruire le virus, et les cellules cancéreuses avec. 

Kilyane suivra également des séances d'hyperthermie, destinées à apporter de la chaleur au niveau du cerveau. Cela doit provoquer une fièvre et inciter le système immunitaire à réagir dans cette zone.

Qu'espérez-vous de ce traitement ?

L'immunothérapie a déjà eu des effets sur d'autres cancers, et un petit Français qui a commencé le traitement en octobre à Cologne y a bien répondu. Cela doit permettre de diminuer la tumeur, de gagner des mois, des années, en attendant un nouveau traitement.

Dans quelle situation financière vous trouvez-vous ?

C'est très difficile. Nous avons longtemps vécu de petits boulots. Je continue à recevoir mon salaire d'animatrice à la mairie de Vanves, mais la maladie nous occupe à plein temps. Le simple fait d'aller acheter et de préparer les repas spéciaux et le traitement de Kilyane me prend beaucoup de temps.

Les premiers dons que j'ai reçus m'ont émue aux larmes. C'est touchant, on n'est pas habitué à ce genre de situation. Grâce à cet argent, j'espère pouvoir faire un premier versement à la clinique en Allemagne. De toute façon, il faut commencer vite, car la maladie n'attend pas. Kilyane sait qu'il a une petite boule dans la tête, il prend tous ses médicaments, il est en bonne forme, il va à l'école quand il peut. Il est courageux et a une grande envie de s'en sortir.