"Enfants de la Lune" : l'initiative de spéléologues

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Présenté parLaurent Delahousse

Diffusé le 13/04/2014Durée : 00h30

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Puis le footbaIl et les résultats de la Ligue 1. Enfin, notre invité, Francis Huster. Mais d'abord, notre grand format avec cette initiative de plusieurs spéléologues qui ont invité des "enfants de la Lune", dont la peau ne peut être exposée à la lumière, à vivre un vrai moment de liberté. Les stalactites sont en haut.

Dans l'obscurité, ils sont des enfants comme les autres. Pour eux, c'est un week-end de liberté à l'abri de la lumière et des UV dont ils doivent se protéger à tout prix. Enfants de la Lune, parce qu'ils ne peuvent sortir au grand jour à moins d'être entièrement équipés de la tête aux pieds. Une maladie génétique très rare et très contraignante, pour eux comme pour leurs parents. Chez eux, toutes les vitres sont recouvertes de filtres anti-UV. Quand ils logent ailleurs, c'est toute une expédition.

On a scotché des sacs poubelle sur les vitres du gîte. Les UV ne peuvent plus traverser. C'est un lieu sécurisé. Il faut toujours se protéger. Ce sont des enfants qui ont 4.000 fois plus de risques de développer des cancers de la peau.

Une vie la plupart du temps confinée donc mais pas aujourd'hui. En route vers les grottes du Jura, une sortie le jour alors que la plupart du temps, ils attendent le coucher du soleil pour mettre les pieds dehors. Au programme, visite et spéléologie. Pendant que les enfants se préparent, les parents vont en repérage sous terre.

Juste par précaution, je vais prendre une des ampoules pour voir.

Muni d'un appareil qui permet de s'assurer que l'éclairage artificiel ne met pas en danger les enfants.

On veut savoir si on peut autoriser les enfants à se démasquer.

On peut enlever les masques et mettre les casques.

Début de l'aventure, libérés des protections. Une journée entière sans contraintes, à la découverte du monde souterrain.

Il y a une chauve-souris qui vient de passer. Elle vient nous dire bonjour.

A l'origine de l'escapade, un groupe de spéléologues bénévoles qui se sont trouvés des points communs avec ces enfants.

Je me suis dit qu'il fallait qu'ils connaissent le milieu souterrain! Qu'ils seraient très bien avec nous. C'était le seul endroit où ils pourraient vivre des aventures particulières.

C'est énorme.

Et cet après-midi, on va visiter d'autres endroits secrets.

Les endroits secrets, des galeries étroites pas ouvertes au public habituellement. Les enfants les explorent comme de vrais spéléologues, loin des soucis de la surface.

C'est la liberté totale, pas de portes qui risquent de s'entrouvrir sur le soleil. Allez.

Mais il y a encore l'escargot.

Une journée riche en souvenirs, comme une parenthèse pour les enfants mais aussi pour les parents.

C'est une journée pour que mon fils soit heureux et moi aussi.

Il oublie sa maladie pendant une journée.

Ils sont moins d'une centaine en France, 5.000 en tout dans le monde. Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour les enfants de la Lune.

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